Se puede nacer y crecer con un corazón diferente

Fue un niño deseado tanto por nosotros como por su hermana; queríamos aumentar la familia.

Debido a mi edad y a que el pliegue nucal del niño salía elevado, me recomendaron una amniocentesis. Los resultados fueron que no tenía ninguna de las 70 enfermedades cromosómicas que en la prueba se estudian, y que era un varón, así que todos nos pusimos muy contentos. ¡Tendríamos la parejita!

Nacho vino al mundo un miércoles 15 de octubre de 2003. Como mi parto anterior, nació a término por cesárea, en el Hospital 12 de Octubre (Madrid). Todo fue normal hasta que nos dijo la neonatóloga que tenía un soplo y parecía patológico pero, como casi todos los niños nacen con uno, habría que comprobarlo. Dos días después, le vio un especialista de síndromes. Nos dijo que el niño estaba bien y que, de tener algo, sería una cardiopatía congénita, pero no acompañada de ningún síndrome.

El lunes siguiente, muy temprano, la doctora que lo examinó por primera vez se presentó en la habitación del hospital para hacerle varias pruebas. Cuando tomaron la tensión de piernas y brazos, en las piernas no tenía. Nos informó de que eso era otro síntoma de cardiopatía, así que lo revisarían los cardiólogos y nos informaría. Nuestro niño se quedó ingresado en neonatología.

A mediodía lo vieron los cardiólogos: fue uno de los días más horribles que recordamos porque fue cuando le diagnosticaron la enfermedad.

El cardiólogo nos comentó que nuestro hijo tenía una cascada de problemas en el corazón (síndrome de Shone), coartación de aorta, comunicación interventricular (CIV), comunicación interauricular (CIA) y estenosis de válvula aórtica.

A las dos semanas de vida, a Nacho le hicieron la primera intervención, en la que repararon la coartación de aorta y las comunicaciones en 11 eternas horas de quirófano. El mundo en ese momento se nos cayó encima. Estuvimos 20 días en UCI pediátrica y 5 más en planta. Como el niño evolucionó bien, a los 45 días nos fuimos a casa.

Después de eso, pasamos revisiones tras revisiones, que resultaron satisfactorias. Y, aunque desde los 2 años no toma medicación, sí ha sido sometido a varios cateterismos: a los 4 meses, al año y medio y a los 9 años.

Nacho no fue a la guardería ya que así nos lo recomendaron los médicos. Empezó el colegio en primero de Infantil y todo resultó bien. Dos cursos después lo cambiamos de centro porque nos mudamos de casa, y su adaptación al nuevo también fue buena.

Con 10 años, se produjo una nueva intervención para reparar la válvula aórtica y el rodete subaórtico, pero hubo un pequeño contratiempo y a los 3 días tuvieron que ponerle un marcapasos.

Después de esta intervención surgieron algunos problemas con dos o tres compañeros de clase a quienes no les gustaba su cicatriz y que no entendían por qué Nacho no podía jugar al futbol.

El paso a Secundaria le ha reforzado (este año Nacho ha cursado primero de la ESO). Ahora los compañeros han sido más comprensivos, seguro que porque él mismo les hizo una presentación y les explicó su cardiopatía con fotos y esquemas.

La vida de Nacho ha sido bastante normalizada: colegio, deportes (dentro de sus posibilidades, bicicleta, natación…), excursiones, vacaciones en familia…

Hemos viajado por casi toda España y a otros países de Europa, como Andorra, Portugal y, el verano pasado, a Francia, donde visitamos Disneyland París. Hemos subido altas montañas, como los Pirineos, y nos hemos bañado en todos los mares de nuestro país. Lo único que no hemos experimentado es subirnos en un avión, pero pronto lo haremos.

Hemos tenido malos momentos, pero creemos que se puede nacer y vivir con un corazón diferente. También hemos tenido buenísimos momentos, en los que la familia y los amigos han formado una piña en torno a nosotros.

Somos de las primeras familias que se asociaron a Menudos Corazones, hemos visto crecer y mejorar los recursos de la Fundación. Las jornadas que se realizan en otoño nos sirven para informarnos de nuevos avances y tecnologías, así como comprobar que, por norma general, todos los especialistas que acuden desde los distintos hospitales reman en la misma dirección para mejorar la vida de nuestros hijos. Nos aclaran muchas dudas y disuelven temores.

Es grato comprobar, además, cómo van creciendo esos niños y niñas con cardiopatías congénitas y apreciar que disfrutan de una buena calidad de vida.

Gema, la hermana de Nacho, que ha comprobado la gran labor que se hace desde la Fundación, es voluntaria de Menudos Corazones desde hace poco más de un año, recién cumplidos los 18.

Y esta es la historia de Nacho y su familia.

Ana María

Verano, 2017