«En esta jornada, aprendes mucho de otros padres y compruebas el grado de humanidad de los profesionales»
El pasado sábado, 9 de marzo, celebramos la V Jornada de Cardiología Pediátrica para Niños, Jóvenes y Familias, enmarcada en el XXV Curso de Actualización en Cardiología Pediátrica y Enfermería en Cardiología Pediátrica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid). La cita tuvo lugar en el espacio cedido por la Junta de Damas de Honor y Mérito, donde se encuentra nuestro Centro de Apoyo al Niño Hospitalizado.
La doctora Raquel Yotti, directora del Instituto de Salud Carlos III, dio por inaugurado el encuentro: «Queremos apoyar a los profesionales y a los pacientes y estas iniciativas suponen, para nosotros, la oportunidad de demostrarlo y dar un paso más en el cuidado de las personas afectadas«, destacó.
María Escudero, presidenta de Menudos Corazones, agradeció la posibilidad de disfrutar, un año más, de esta cita «que nos permite hacer preguntas y obtener respuestas en un ambiente distendido, alejado de las tensiones habituales de las consultas en el hospital».
El debate estuvo moderado por la periodista Pilar García Muñiz y acogió experiencias en torno a cirugías y trasplantes, válvulas, reintervenciones, investigación y perspectivas de futuro, entre otros temas.
Los especialistas, al lado de las familias
«En este tipo de jornadas, aprendes mucho sobre las preguntas que pueden hacer otros padres y compruebas el grado de humanidad de todos estos profesionales, que están para ayudarnos» señalaron Sofía y Gaspar, padres de la «menuda» Cecilia.
La pareja, además, destacó: «Es interesante ver que ellos, como nosotros, también han detectado puntos de mejora como, por ejemplo, que haya una persona que coordine todas las relaciones con el hospital, de manera que podamos unificar las citas con los distintos profesionales y que nuestros niños no pierdan tantas clases y puedan seguir el ritmo en el colegio. Una persona a la que, en un momento determinado, podamos hacer una consulta en lugar de esperar a la siguiente cita, e ir resolviendo con ella pequeñas dudas que nos ayudan a vivir más tranquilos y a que nuestros hijos se desarrollen en mejores condiciones».
La Jornada contó con especialistas de referencia nacional e internacional, que escucharon y respondieron a las inquietudes de los padres y las madres asistentes. En el panel de expertos internacionales, se encontraban los doctores Pedro del Nido, jefe del departamento de Cirugía Cardiovascular en el Boston Children’s Hospital; y Eduardo da Cruz, responsable del programa de Cuidados Cardiológicos Pediátricos Intensivos en el Children’s Hospital Colorado. Por el hospital Gregorio Marañón participaron Juan Miguel Gil Jaurena, jefe de la sección de Cirugía Cardiaca Infantil; Constancio Medrano, jefe del Área del Corazón Infantil; José Luis Zunzunegui, jefe de la unidad de Hemodinámica Infantil; Enrique Maroto, Senior Consultant de Cardiología Pediátrica; y Cristina Relaño, enfermera de cardiología pediátrica de este hospital madrileño. Por Menudos Corazones, intervino nuestra psicóloga Ana Belén Hernández, que días antes había presentado una ponencia sobre cuidados a los profesionales sanitarios en el XXV Curso de Actualización en Cardiología Pediátrica y Enfermería en Cardiología Pediátrica que comprendía este encuentro.
«Actualmente, el 40% de nuestra práctica habitual consiste en reintervenciones y el trasplante, en estos casos, está dejando de ser una excepción. De ahí nuestro interés por anticiparnos y nuestro deseo de transmitiros la tranquilidad de que todos los cirujanos cardiacos infantiles están preparándose para estas urgencias», comentó el doctor Gil Jaurena.
Respecto a la práctica deportiva de niños y niñas con cardiopatías congénitas, la experta en rehabilitación cardiaca, Luisa García-Cuenllas, cardióloga pediátrica en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), defendió que «las terapias de rehabilitación ayudan a normalizar la vida de estos menores en aspectos como el deporte, cuya importancia no radica solo en sus beneficios en el desarrollo físico o emocional, sino en el lugar que ocupa en la realidad de los niños y niñas y, por tanto, en su integración».
Por otra parte, Reyes Álvarez, cardióloga pediátrica del programa de Arritmias y Electrofisiología del Hospital Gregorio Marañón, aseguró: «Ahora hemos avanzado mucho en la reducción de los riesgos causados por las arritmias, estamos viviendo un cambio de pensamiento hacia la prevención y anticipación, de manera que podamos centrarnos en mejorar la calidad de vida de los pacientes».
La cooperación, muy presente
Al final de la Jornada, el Dr. Constancio Medrano presentó la colaboración que el Hospital Gregorio Marañón y Surgeons of Hope Foundation (SoH) pusieron en marcha con el objetivo de atender a niños y niñas con cardiopatías congénitas en países en vías de desarrollo y establecer programas de formación y mejora de la autonomía de los médicos y enfermeros locales.
Medrano hizo hincapié en el impacto de los proyectos de cooperación internacional en terreno y el Dr. Eduardo Da Cruz, presidente de SoH, presentó la próxima misión con destino a Paraguay. De esa brigada formarán parte María Escudero, presidenta de Menudos Corazones, y Ana Belén Hernández, psicóloga de la Fundación quien, en 2018, viajó como parte de este equipo a Nicaragua, país al que también se desplazó Amaya Sáez, nuestra directora, en 2016.
Una Jornada, también, para los más pequeños
Mientras tanto, los niños y las niñas que acompañaron a sus padres a este encuentro, disfrutaron de una entretenida mañana junto a nuestras personas voluntarias, que recibieron refuerzos del equipo de Lilly. ¡Gracias por vuestro compromiso!
La maga y payasa Pilar Purpurina añadió su toque de magia y diversión a este sábado mientras que María José, Carmen, Ana Belén, Marta y Esther, enfermeras de pediatría del Hospital Gregorio Marañón, impartieron un taller de reanimación cardiopulmonar (RCP) en el que los mayores de siete años aprendieron cómo actuar en determinadas situaciones de emergencia.
¡Muchísimas gracias a todas y a todos por acompañarnos en esta V Jornada de Cardiología Pediátrica para Niños, Jóvenes y Familias!
