Paula: ‘Esta lucha es para toda la vida’

 

Nací el 6 de febrero de 1999, un sábado frío de hace ya 19 años, en Zaragoza. En el Hospital Miguel Servet compartíamos habitación con otra recién nacida, que tenía ictericia. El día de darnos el alta, la enfermera comentó que una de las dos debía quedarse ingresada. Los padres de la otra niña se pusieron muy tristes, pensando que sería su hija. Pero no, era yo, para sorpresa de mis padres… Y así empezó todo.

Tenía una CIV, una CIA y estenosis pulmonar. Permanecí en la UCI durante 18 días y mis padres, pobres, aunque se pasaban el día entero en el hospital, solo podían verme media hora por la mañana y media hora por la tarde.

A los pocos días de cumplir un año, mientras estaba con mi madre en casa de unos tíos, me puse morada, muy malita, y empecé a perder el conocimiento. Me llevaron al hospital rápidamente, saltándose todos los semáforos, mientras sacaban el pañuelo blanco por la ventana. Para ellos fueron los 10 minutos más largos de su vida. Después de muchas pruebas, determinaron que la causa de este episodio no era mi problema de corazón, sino una invaginación intestinal. Al parecer, hay 1 caso entre 10.000 y, con la “suerte” que tengo, me tocó El Gordo.

Los años fueron pasando con mis correspondientes revisiones, hasta que en 2002 me hicieron un cateterismo, mi primera intervención. Dos meses más tarde, cuando mi padre estaba a punto de irse de viaje por trabajo, recibió una llamada del doctor Salazar, del Hospital Miguel Servet. A las 7:30 de la mañana del día siguiente entré al quirófano, donde estuve casi 8 horas. Después de tres semanas ingresada, salí del hospital con una insuficiencia de la válvula mitral.

Los años pasaban y mis revisiones seguían hasta que en 2010 me detectaron el miocardio no compactado y, en 2013, una taquicardia ventricular no sostenida, por lo que en junio de ese año me implantaron un desfibrilador automático. En esta operación me volvió a tocar la lotería. Al día siguiente me desvanecí y me caí al suelo, y en el hospital nos dijeron que me habría levantado demasiado deprisa de la cama. Sin embargo, el doctor José Antonio Diarte, amigo de mis padres y padre de una amiga mía, decidió hacerme unas pruebas que confirmaron sus sospechas: se me había roto la pleura. Así que a toda prisa me operaron por segunda vez en poco más de 24 horas.

Durante el ingreso, que duró más de diez días, una psicóloga del hospital nos dio la revista de Menudos Corazones. Así supimos que existía la Fundación, que ha sido un gran apoyo para nuestra familia. Mis padres han conocido a otras personas que se encuentran en la misma situación, con los que “hablan en el mismo idioma”, como resalta mi padre. Y yo ya no me siento como “un bicho raro” y, además, he hecho grandes y buenos amigos que me comprenden.

En estos cinco años, he disfrutado de los campamentos, he asistido a jornadas, he compartido con amigos de distintos lugares de España y, en el momento en que escribo estas líneas, estoy ilusionada por hacer el Camino de Santiago del Proyecto para Jóvenes de la Fundación.

Aunque en este tiempo he sufrido varios sustos, el último en 2014, con una bradicardia sinusal que nos hizo correr otra vez al hospital, llevo 19 años luchando. Y esta lucha es para toda la vida. Por eso quiero deciros a todos que sí se puede nacer y vivir con un corazón diferente. La verdad, no cambiaría nada de mi vida porque me ha hecho ser como soy y me ha permitido sentirme querida por mucha gente.