El travieso y alegre Aimar

Somos Agus y Diana, los padres de Aimar. Nacido el 12 de junio de 2018, es el segundo de nuestros hijos; Mara, su hermana mayor, tiene 6 años. Somos de Segovia, donde también vivimos. En verano, nos vamos a Hontanares de Eresma, un pueblo de la misma provincia.

Aimar fue un niño muy deseado. Tras el nacimiento de Mara, siempre quisimos un chico, ya que en la familia predominaban las chicas.

Durante el embarazo, resultó todo fenomenal. El parto, sin embargo, fue provocado y muy duro: Aimar vino con vuelta de cordón y estuvo unos minutos sin respirar, pero nada parecía indicar lo que descubrimos más tarde.

Con dos meses de vida, en una revisión rutinaria, la pediatra nos comunicó que tenía un soplo en el corazón y que debía ir al Hospital General de Segovia para hacerle una ecografía y ver mejor lo que le pasaba. Allí, la doctora Jiménez nos dio el primer susto: «Vuestro hijo no tiene bien el corazón, sus funciones no son buenas, así que os voy a derivar al Hospital Ramón y Cajal de Madrid para que le hagan más pruebas».

Una vez allí, pasó unos días ingresado. Vivimos momentos de muchos nervios y miedos, ya que nadie nos decía nada concreto. En una consulta con la doctora Toledano, nos informó de que Aimar tenía una hipertrofia ventricular biventricular, que no era una cosa tan rara, pero sí en una edad tan temprana. Así que siguieron haciéndole pruebas… Y en enero de 2019 empezó el calvario.

Nos llamó la doctora Jiménez y nos comunicó que ya tenía los resultados del estudio genético: el diagnóstico fue «miocardiopatía hipertrófica biventricular con disfunción severa por variante genética del gen MYH7, con pronóstico de empeoramiento progresivo en los primeros años de vida». Como él solo había cuatro casos en estudio en el mundo y la única solución era hacerle un trasplante de corazón.

Nos cayó como un jarro de agua fría. Sin palabras, sin respiración, se nos vino el mundo encima, no nos lo podíamos creer. Y es que Aimar, aparentemente, era un niño sano.

De ahí, nos derivaron al Hospital La Paz. Allí conocimos al doctor Guereta y fue él quien nos contó cómo sería el trasplante, sus pros y sus contras… todo. Pero nosotros seguíamos sin poder asimilarlo.

Hasta que, tras un montón de pruebas, le hicieron un catéter y nos dimos cuenta de que estaba muy mal: el corazón de Aimar no era capaz de aguantar una anestesia y casi no lo cuenta.

Y así, el 8 de abril de 2019, entró en la lista de trasplante cardiaco. A partir de ahí, cambió toda nuestra forma de vida. No podíamos irnos a ningún lado, siempre pendientes de un teléfono por si nos llamaban para la operación; ni llevarle a la guardería ni arriesgarnos a que se pusiera malo; ni dejarle llorar, ya que para su corazón suponía muchísimo esfuerzo. Empezó a tomar mucha medicación porque tenía un gran porcentaje de probabilidades de sufrir una muerte súbita.

Un día, después de dar tantas vueltas a lo que nos estaba pasando, decidimos llamar a Menudos Corazones… ¡Y en qué hora no lo hicimos antes! Nos ayudaron muchísimo psicológicamente, nos ofrecieron apoyo y también una casa para trasladarnos a la capital (por suerte, no la necesitamos, ya que el doctor nos permitió quedarnos en Segovia y eso fue un alivio).

Uno de los dos, concretamente Diana, tuvo que dejar de trabajar para dedicarse a Aimar por completo. Teníamos muchísimas limitaciones.

Mientras continuábamos esperando su corazón, llegó el dichoso coronavirus. Pasamos muchísimo miedo, dado que no sabíamos cómo le podía afectar, y tuvimos que dejar de ir a sus consultas mensuales en Madrid. Le seguíamos viendo bien, pero no estaba tan controlado. Durante el confinamiento nos decíamos: “Con el virus este no nos van a llamar”.

Unos días antes de la declaración del estado de alarma, nos fuimos al pueblo, por recomendación de la cardióloga, y estuvimos muy bien. Allí tenemos una casa con patio y tanto nuestros hijos como nosotros no lo llevamos mal.

El 3 de junio de 2020, el primer día que salimos de casa y fuimos a una terraza de un bar a tomar algo, nos llamaron. Había un corazón completamente compatible para Aimar. Sentíamos una mezcla de alegría y miedo, algo indescriptible.

Tras la cirugía, estuvo 21 días ingresado, 4 de ellos en la UCI. El peor fue el que cumplió 2 añitos, cuando nos dijeron que tenía síntomas de rechazo. Parecía que todo lo que se había hecho no había valido para nada… Lo pasamos fatal, pero, afortunadamente, salió todo superbién.

Tras el alta, según han ido pasando los meses, Aimar ha mejorado. Es superalegre y superfuerte, tiene pasión por su hermana Mara y su prima Jimena; y le encantan los animales. Siempre está contento y es muy travieso, ¡da gusto verle después de todo lo que ha pasado! Gracias a lo que hemos superado, nos hemos dado cuenta de que la vida es demasiado maravillosa como para dejarla escapar.

Lo más bonito que se puede dar en este mundo es la vida, y no hay gracias suficientes para unos padres anónimos que, en el peor momento, decidieron dar a nuestro hijo la posibilidad de tener un futuro.

Donar órganos es donar vida y desde nuestra familia animamos a todo el mundo a hacerlo.

Muchas gracias por todo.

Agus y Diana

Junio de 2021