Víctor: vencedor, fuerte y sonriente

3 febrero, 2021

Con la esperanza de que a alguien pueda ser de ayuda nuestro testimonio, queremos compartir hoy la historia de nuestro pequeño campeón, Víctor.

Ilusionados por la inesperada noticia de que íbamos a dar a Marcos —nuestro hijo mayor— el mejor de los regalos, un hermanito, acudimos a la revisión de la semana 12 de embarazo.

El ecógrafo tardaba más de lo normal en decirnos algo… hasta que terminó anunciando que lo sentía mucho, pero que las cosas no iban bien. El corazón no estaba formándose como debía y eso, unido a los valores que arrojaba fundamentalmente el pliegue nucal, indicaba que era prácticamente seguro que el bebé venía con un síndrome. Podría ser uno complicado, como el de Edward o el de Patau… A pesar de los miedos que nos surgieron —cómo íbamos a arreglárnoslas con el trabajo o con su hermano (¡solo se llevan 17 meses!)— en ningún momento ni mi marido ni yo pensamos en interrumpir el embarazo. Así se lo hicimos saber al ecógrafo, que nos lo sugería.

Dios nos dio la gracia de asumir la dura noticia con sorprendente serenidad y fortaleza. En lugar de pensar: ¿Por qué a nosotros. Pensamos: ¿Y por qué no? Saldremos adelante.

Aun así, nos recomendaron realizarme la amniocentesis para saber con qué síndrome venía. En un principio no quería pues, en cualquier caso, íbamos a tener al bebé; pero al final, después de informarnos del escaso riesgo que actualmente existe, decidimos hacerla para conocer lo mejor posible las características del síndrome al que nos enfrentábamos. Para sorpresa de todos, especialmente de los médicos, el resultado de la amniocentesis fue que nuestro bebé no tenía ninguna alteración cromosómica, sin perjuicio de su problema de corazón.

Nuestro ‘príncipe azul’

El mismo día que nos dieron el resultado, tuvimos la ecografía de la semana 12 de embarazo. El ecógrafo, con dudoso tacto, nos dijo que nuestro hijo no tendría una alteración cromosómica, pero que su corazón estaba muy mal. Le pregunté qué significaba ‘muy mal’ y su respuesta fue que llegaría a término, pero que al nacer… Entonces quise saber si no se podía hacer nada, si no había posibilidades de operar. Contestó: ‘Operar, operan de todo, pero vamos…’. Nos recomendó que fuésemos con urgencia al cardiólogo fetal. Un poco molesta por sus comentarios, le dije que por qué la urgencia, si nos aseguraba que no se podía hacer nada. E insistió en que para que decidiésemos si tenerlo o no. Respondimos que eso ya estaba decidido.

Después de esa desagradable experiencia, nos pusimos en contacto con los actuales cardiólogos y cirujanos de Víctor. ¡Qué maravilla encontrarnos con ellos! Nos trataron con tanto cariño y comprensión…

Nos explicaron detalladamente cómo era el corazón de nuestro hijo. Su ventrículo derecho es muy pequeño, sin funcionalidad (el nombre técnico es hipoplasia severa en ventrículo derecho por atresia tricúspide). Nos indicaron que requeriría 3 operaciones (una de ellas nada más nacer) y que cuando fuera mayor —no se sabe si con 25, 30 o 35 años— deberá someterse a un trasplante de corazón, aunque en eso ni pensamos. Pero que, si todo iba bien, Víctor podría llevar una vida normal; con ciertas limitaciones, pero normal. Nos describieron cómo su piel tendría un tono azulado (aunque al final siempre ha tenido buen color) y dijimos: pues será nuestro príncipe azul.

Llevamos muy bien el embarazo de Víctor. Siempre pensé que si tenía que sufrir no sería dentro de mí. No era justo para él que yo le transmitiese angustia o sufrimiento. Tampoco lo era para su hermano respirar un ambiente enrarecido en casa. Lo cierto es que incluso yo me sorprendía de lo bien que estábamos asumiendo la situación. Creo que nos abandonamos en Dios. Nada dependía de nosotros, sino de Él. Entiendo que es muy difícil llegar a ese estado y que muchas personas no lo comprenderán, pero así fue.

El nacimiento de Víctor

El 20 de febrero de 2019 nació Víctor, un bebé precioso y valiente que ingresó en la UCI desde el primer momento, aunque pudieron retrasar la primera operación hasta los 14 días de vida. No salimos del hospital hasta el 22 de abril. Fue un posoperatorio complicado y doloroso que llevamos lo mejor que pudimos. Víctor ha sido siempre un niño fuerte y sonriente que nos llena de alegría y admiración. A los 9 meses le operaron por segunda vez. Esta vez, del posoperatorio casi ni nos enteramos: a los 5 días estábamos en casa.

Víctor (al que, por cierto, así decidimos llamarle por el significado de su nombre: “vencedor”) evoluciona muy bien, gracias a Dios. Es divertido y risueño y disfruta mucho jugando con su hermano, que le adora. Nos sentimos muy orgullosos y afortunados de tenerlos a los dos.

Me gustaría también hacer saber a los padres que se encuentren en una situación similar y que no saben cómo podrán arreglárselas con el trabajo, que existe una prestación (llamada Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave) que, reuniendo ciertos requisitos, te permite cuidar de tu hijo ayudando a tu economía. Para nosotros, personalmente, supuso un gran alivio que una enfermera nos informase de ella.*

Finalmente, agradecemos a Menudos Corazones la importante labor que realiza facilitando a las familias todo tipo de apoyo. Esa ayuda resulta vital para muchas personas que atraviesan una situación tan complicada. Eso fue lo que nos llevó a hacernos socios de esta gran Fundación.

Gracias de corazón.

Myriam

Invierno de 2020-2021