Abrazos y emoción en la XIX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas
Tras dos años de jornadas virtuales, el sábado 26 de noviembre se produjo «El esperado encuentro«, la XIX Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones. Como bien decía el lema de esta edición, por fin pudimos celebrarla de forma presencial.
Y esas ganas de vernos se tradujeron en muchos abrazos, sonrisas y alguna lágrima de alegría de algunas de los más de 200 asistentes. «Es realmente emocionante», comentó Juanma Orbegozo, presidente de nuestro patronato, nada más coger el micrófono en la mesa inaugural.
La inauguración contó, además, con las intervenciones de Cristina González del Yerro, subdirectora general de Cartera de Servicios y Fondos de Compensación del Ministerio de Sanidad; y Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.
Además, asistió un nutrido equipo de Cesce, la Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación, encabezado por su presidente, Fernando Salazar, a quien Juanma Orbegozo agradeció su alianza solidaria con Menudos Corazones desde 2018.
Certificado de discapacidad, rehabilitación cardiaca y avances de la V Beca Menudos Corazones de Investigación
Después fue el turno de escuchar, aprender y preguntar a profesionales sanitarios y trabajadores sociales en las ponencias.
En la primera se profundizó sobre el «Certificado de discapacidad y atención temprana» con personal del Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil (CRECOVI) y, con el testimonio de dos jóvenes con cardiopatías congénitas y con ese certificado reconocido.
Desde el CRECOVI, Alberto Delgado, y el equipo de Valoración y Orientación (Gema Vegas, Lydia Grimaldi, Amparo Sancho y Sandra Galván), explicaron los criterios para otorgar un certificado de discapacidad. Hicieron hincapié en la valoración temprana del niño o de la niña, porque es importante iniciar el trámite lo antes posible.
Igualmente, desglosaron los diferentes indicadores que se tienen en cuenta y la importancia, también, del dictamen social (la situación familiar, si el menor está escolarizado, etc.).
En el turno de preguntas hubo mucha participación de los padres y madres presentes. Se pudieron escuchar dudas sobre los factores de discapacidad y las diferentes entrevistas que realizan las personas con cardiopatías congénitas. Se puso el foco en la que se concerta cuando cumplen 18 años, porque ahí acuden como mayores de edad, sin sus progenitores.
En la siguiente mesa, pudimos aprender sobre «Rehabilitación cardiaca» de la mano de las doctoras Erika Rezola, cardióloga pediatra del Hospital de Donostia, San Sebastián; y Marta Flores, cardióloga pediatra del Hospital 12 de Octubre, Madrid; así como con Juan Castillo, jefe de servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital 12 de Octubre, y la fisioterapeuta del Pabellón Materno-Infantil del mismo centro, Esther García.
Tras una pausa para comer, fue protagonista la V Beca Menudos Corazones de Investigación Médica, con Victoria Ramos, médica adjunta en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Hospital 12 Octubre y su compañera en el mismo hospital, Lidia Oviedo, médica adjunta de Urgencias-UCI Pediátrica.
Su investigación, titulada «Mejorar el conocimiento del estado nutricional de pacientes con cardiopatías congénitas en UCI pediátricas para disminuir posibles complicaciones tras la cirugía» todavía está en desarrollo. Por tanto, avanzaron algunas de las conclusiones del estudio galardonado con la Beca Menudos Corazones: «Es importante la detección temprana de la situacional nutricional del cardiópata congénito, previa y posterior a la cirugía, para establecer dietas específicas para cada persona».
Antes de pasar a los talleres por grupos, hubo tiempo de explicar nuestro Proyecto para Jóvenes 2023 y el Plan Estratégico de la Fundación para los años 2023-2025.
Talleres
De forma simultánea, se celebraron cuatro talleres en grupos reducidos sobre cardiopatías congénitas. Se habló sobre «Cardiopatías obstructivas y con cortocircuito», «Cardiopatías complejas (1 y 2)» y «Miocardiopatías y trasplante».
La novedad de esta edición es que cada uno de los talleres contó con cardiólogo/a y cirujano/a, que aclaraban dudas e inquietudes de los asistentes.
Actividades de ocio
Mientras los adultos escuchaban las conferencias y participan en los talleres, los menores de edad disfrutaron de actividades paralelas. Los más pequeños jugaron con las voluntarias y los voluntarios, escucharon los cuentos cantados de En Clave menor y abrieron los ojos asombrados con el mago Guillermo Monfort. ¡Gracias a todas las personas que se ofrecieron a amenizar el sábado!
Por su parte, chicos y chicos de 7 a 17 años, visitaron el parque de animales Faunia. En sus instalaciones, conocieron los hábitats de diferentes especies, como lémures, cocodrilos, titís, pingüinos, etc. Esta actividad fue posible gracias a la solidaridad de Almas Industries B+Safe.
Reconocimientos
La Jornada concluyó con los premios al voluntariado de la Fundación, que este año recayeron en la cardióloga Marta Flores, por su compromiso con nuestros campamentos de verano, el Camino de Santiago, las convivencias de los jóvenes u otras Jornadas sobre Cardiopatías Congénitas; y Pilar Castejón, de quien destacamos su entrega en el hospital, haciendo que niñas y niños recuperen su infancia y su sonrisa, y su mano amiga como nuestra embajadora en la ONCE, entre otras acciones solidarias.
Además, la Fundación dedicó un cálido homenaje a la Junta de Damas de Honor y Mérito, recién incoporada a nuestro patronato de honor.
Agradecimientos
Esta jornada del reencuentro ha sido posible gracias a las personas e instituciones citadas anteriormente y, a Cesce, principal patrocinador de esta cita; Pfizer, que lleva 19 años apoyando este evento; NH Hoteles, que nos ha acogido un año más; a la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (Secardioped), por su aval científico; y a Northgate y Caser por su apoyo.
Nuestro abrazo agradecido, también, a todas las personas voluntarias que dieron su tiempo y alegría en la sala de juegos o en otras actividades de la Jornada; y a Chema Sánchez, fotógrafo, que ha vuelto a regalarnos su mirada y su dedicación para dejar constancia de una Jornada histórica, la del reencuentro.
¡Nos vemos en 2023!
