Alberto: ‘Soy alguien con mucha suerte’

Soy Alberto, tengo 45 años y soy alguien con mucha suerte.

Diagnosticado con tetralogía de Fallot, intervenido en cinco ocasiones, la primera vez en 1979, cuando tenía 2 años y poco se sabía de esta cardiopatía, innumerables cateterismos e implante de válvula pulmonar al principio de esta pandemia que nos ha tocado vivir…

Además de la cardiopatía congénita, hace unos años tuve un tumor en la médula, con muy malos presagios en un principio, pero que por suerte se quedó en una intervención quirúrgica, unos días de recuperación y la falta de sensibilidad en alguna zona del cuerpo sin mucha importancia.

Y hasta aquí mi historia clínica muy resumida.

Dicen que las personas que se enfrentan desde niños a este tipo de situaciones son fuertes, valientes, excepcionales y muy especiales para el resto de su vida. Pero yo siempre he pensado que a mí me ha tocado vivir la parte fácil, la resiliencia se encargó de todo.

Las personas que realmente han sido y siguen siendo fuertes, valientes, especiales y excepcionales han sido las que han hecho posible que yo pueda vivir la vida que vivo.

Si hay que contar una historia, esa es la suya.

Mis padres: fuertes y valientes

Mis padres sí que fueron valientes y demostraron una increíble fortaleza.

Gracias a su gran esfuerzo de trabajo y sacrificio, disfrutaban de una vida confortable… hasta que yo nací. En ese momento, su vida se desmoronó. Nadie sabía lo que me pasaba y mucho menos eran capaces de darles una solución.

Mientras tanto, veían que su bebé se fatigaba mucho, apenas podía llorar y siempre tenía un color azulado en la piel. Llegaron a decirles que no sobreviviría, pero ellos nunca admitieron que eso pudiera pasar y no se conformaron.

Tomaron la decisión de buscar una alternativa en otro lugar. Vendieron su casa y metieron toda su vida en un Seat 127, con una niña de tres años y conmigo, que tenía poco más de un año, para recorrer 415 kilómetros sin mirar atrás.

Se alejaron de parte de su familia para comenzar una nueva vida en Madrid, el único sitio en aquella época donde existían puertas a las que poder llamar en busca de una oportunidad para mí.

Pero no fue fácil, esas puertas no siempre se abrían.

Ahora mis padres reconocen que ojalá en aquella época hubieran tenido cerca una organización como Menudos Corazones: nos consta que la Fundación desarrolla una labor increíble de asesoramiento y ayuda que entonces nos hubiera facilitado mucho las cosas.

Tras mucho esfuerzo y sufrimiento el único hilo de esperanza lo encontraron en el Hospital Universitario La Paz. Desde ese momento, se convirtió en nuestro segundo hogar. Son incontables los días y noches interminables que mis padres han pasado allí, con su cansancio físico y mental, con sus miedos, y aprendiendo a vivir un nuevo presente con un futuro incierto.

Y todo ese esfuerzo, lo hicieron desde la calma, sin dramatismo alguno y sin descuidar nuestra educación. Además, nos inculcaron a mi hermana y a mí unos principios y valores extraordinarios.

No se puede estar más orgulloso de tener unos padres como los míos.

Mi familia y amigos: especiales y extraordinarios

Mi hermana sí que es especial. Desde los dos años, tuvo que ver como su hermano llegaba a su vida, desbancaba su trono y recibía casi toda la atención de la familia.

Lejos de tener los celos y comportamientos lógicos de los niños en estas situaciones, se convirtió desde el primer día en protectora y cuidadora de su hermano pequeño. Siempre pendiente, preocupada, con un amor incombustible y siempre a la altura de las circunstancias.

No he sabido realmente lo que ella ha tenido que vivir conmigo, hasta que hace poco se invirtieron los papeles. Tras un fatídico accidente era ella la que permanecía grave en la UCI. Sentí un dolor desconocido e indescriptible. Sin duda, ella ha sido y sigue siendo uno de los pilares de mi vida. Al igual que mi cuñado, que dejó de serlo hace mucho tiempo para convertirse en un hermano más.

Según mi madre, la persona a la que debemos todo es mi tía abuela Pilar, una persona maravillosa y querida por todos. Ella fue la que logró llamar y abrir la puerta adecuada, consiguió que me viera la persona apropiada y que me diera la única oportunidad que tenía. Allá donde esté, sin duda, tiene una parte de mi corazón.

Mi mujer sí que es extraordinaria. Durante horas, de minutos eternos, ha acompañado a mis padres y a mi hermana en las salas de espera, con la vista puesta en las puertas de los quirófanos, subiéndole las pulsaciones cada vez que se abrían, por si aparecía el cirujano que les diera algo de información. Acompañándome en los posoperatorios y, una vez en casa, haciendo que lo difícil resultara fácil. Le ha tocado vivir momentos complicados, momentos en los que se crece y da lo mejor de sí misma. Pero, por suerte, han sido muchos más los momentos buenos e inolvidables que hemos vivido juntos.

Mis amigos, familiares y anteriores parejas sí que han sido excepcionales. Han tenido que enfrentarse a situaciones nada fáciles, en numerosas ocasiones esperando una llamada con el estómago encogido.

Siempre he sabido que no dejaban de estar preocupados, aun cuando yo le quitaba hierro al asunto con ese humor mío que no siempre entendían. Cuando me he enfrentado a una cirugía siempre han estado ahí, con sus tan deseadas visitas en las que las risas hacían que las cicatrices dolieran, pero eso no importaba mucho. Lo realmente significativo es que siempre hemos disfrutado juntos del día a día.

Los profesionales sanitarios: espectaculares

La SANIDAD PÚBLICA (¡en mayúsculas!) es, en mi opinión, la verdadera protagonista de nuestras historias, con profesionales espectaculares y siempre a la vanguardia tecnológica.

Sin duda, es especial para mí el Hospital Universitario La Paz, tanto el hospital infantil como el general. Increíbles cirujanos/as, enfermeros/as, auxiliares, cardiólogos/as, celadores, voluntarios/as, personal administrativo, de limpieza, de cocina, de mantenimiento y estudiantes universitarios… Todos con una vocación inigualable, siempre con una sonrisa, mimando a niños y adultos.

Y cómo no, todos esos donantes de sangre, algunos anónimos y otros cercanos que conozco muy bien, que permiten que se puedan realizar las cirugías.

Tengo que hacer una mención especial a los cirujanos pediátricos y al equipo de Cardiopatías Congénitas del Adulto por su gran calidad humana y espectacular dedicación. Seguro que los que estéis leyendo esto y conozcáis a este equipo sabéis de lo que hablo.

Gracias a todas estas personas puedo disfrutar cada día con mi familia, mi mujer, mis dos hijas y mis amigos.

La única forma de poder agradecérselo mínimamente es intentar, aunque no siempre lo consiga, ser el mejor hijo, hermano, pareja, amigo, padre y paciente posible.

¿Y yo? Alguien con mucha suerte

En cuanto a mí y mi cardiopatía, no hay mucho que contar.

La única limitación que he tenido ha sido no poder hacer deporte de competición. Sí que he podido practicar cualquier deporte con moderación: he corrido como el que más en los recreos, he montado en bici, he jugado al pádel, he esquiado y he podido disfrutar de mi gran pasión, los coches y las motos. En definitiva, no he dejado de hacer nada que no hicieran los demás.

Aunque la gente no lo crea, salvo para hacer algún chiste malo sobre mis “taras”, solo he pensado en mi cardiopatía el día de la consulta, al tener que hacerme pruebas o unos días antes de entrar en el quirófano. Siempre tranquilo y confiando, es fácil mantener la calma cuando sabes que te tratan los mejores y tienes el apoyo de tu gente.

Es posible que haya valorado las cosas realmente importantes, imagino que como cualquier otra persona que ha pasado por algún bache importante en su vida. Los de mi alrededor siempre dicen que nunca me quejo, y es verdad. ¡Nunca me quejo porque no tengo motivos para hacerlo! Tal y como comenzaba esta historia, soy alguien con mucha suerte.

¿Verdad que lo soy?

Alberto

Primavera de 2022