Nuestro alojamiento cerca del hospital: alivio emocional y económico
Una semana antes de dar a luz, Gema llegó a la Casa Menudos Corazones. Es una de las opciones de alojamiento gratuito cerca del hospital que la Fundación pone a disposición de quienes, como ella, deben desplazarse lejos del lugar donde viven por el tratamiento de sus hijos e hijas con cardiopatías congénitas.
Los bebés que nacen con estas alteraciones cardiacas suelen enfrentarse a varias operaciones. Algunas, en los primeros días o meses de vida; otras, con el paso de los años. Se trata de una patología crónica por lo que, además, necesitarán frecuentes revisiones para seguir su evolución. Esto hace que los niños y las niñas que las tienen pasen bastante tiempo en el hospital.
«Miguel tenía una cardiopatía llamada síndrome de ventrículo izquierdo hipoplásico», explica Gema, su madre. «A los 6 días de vida le hicieron una cirugía híbrida. Una semana después, dos cateterismos. A las 3 semanas de nacer, recibió un trasplante de corazón«.
Contar con un espacio donde recuperar fuerzas, preparar una comida caliente, poner una lavadora… fue fundamental durante la larga hospitalización del pequeño. Gracias a ello, Gema pudo estar cerca de él cuando más la necesitaba y estar a su lado durante todo el proceso. «El alojamiento de Menudos Corazones es un gran apoyo. No podríamos hacer frente a un alquiler todos estos meses«, reconoce.
No es el único caso. Más del 50% de los pacientes pediátricos con problemas de corazón atendidos en Madrid proceden de otras comunidades autónomas. Y la mayoría de sus familias no tienen capacidad para asumir el pago de un alojamiento durante el tiempo que permanecen ingresados; periodos que pueden prolongarse meses, incluso más de un año.
María Machón, trabajadora social de la Fundación, expone los resultados de la encuesta realizada a quienes hicieron uso de nuestro recurso en 2020: «Un porcentaje superior al 80% asegura que el alojamiento ha sido fundamental para su economía familiar, ha reducido su estrés y ha facilitado el día a día hospitalario».
Y es que tanto la noticia de la enfermedad como la convivencia con la misma producen un alto impacto emocional. «Si le añadimos la necesidad de desplazamiento a una ciudad distinta a la de residencia, la ansiedad asociada a la atención médica se multiplica«, destaca Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones. Además del sentido material, «disponer de un alojamiento supone tener la tranquilidad que da un lugar donde descansar y autocuidarse, en la medida de lo posible. En definitiva, un pequeño refugio donde recogerse del caos«, puntualiza.
El programa de alojamiento, en el ADN de Menudos Corazones
La necesidad de familias en situaciones similares a la de Miguel y Gema era la más urgente cuando, hace más de 20 años, la semilla de lo que hoy es Menudos Corazones comenzó a germinar. Muchas pasaban la noche en el coche, mientras aguardaban su cita para una revisión; o en la fría silla la una sala de espera, durante el ingreso de los pequeños.
De los vínculos tan especiales que quienes compartían el diagnóstico de la cardiopatía congénita de sus hijos e hijas trababan en los pasillos de los hospitales surgieron redes de apoyo de madres y padres que buscaban la mejor manera de ayudarse en los momentos más difíciles. Las primeras oportunidades de alojamiento gratuito para las personas que viajaban kilómetros y kilómetros hasta los centros de referencia especializados en esta patología fueron pisos cedidos de manera altruista para esta causa.
Cuando se constituyó la Fundación, desarrollar este programa de alojamiento fue prioritario y, a día de hoy, contamos con 28 plazas en viviendas de uso común o en un hotel. Las relaciones que se establecen dentro favorecen que las familias se sientan acompañadas, puedan compartir sus experiencias y desconectar un poco del ambiente hospitalario.
Tras el alta, Miguel necesita una constante vigilancia sobre su estado de salud, ajustes en la medicación, sesiones de rehabilitación… Por ello, permanecer cerca de su centro de referencia sigue siendo imprescindible. Mientras continúa recuperándose, estar en la Casa Menudos Corazones permite al equipo médico observarle y actuar si se produce cualquier síntoma que pueda indicar un rechazo del nuevo órgano en esta etapa de especial alerta. En este tiempo, «conocer a otras familias me ha aportado mucho», subraya Gema. «A pesar de las circunstancias, me llevo muchos recuerdos buenos con ellas».
Aliviar la tensión emocional, el desgaste físico y la carga económica son algunos de los beneficios de este proyecto. Gracias a ello, las madres y los padres de niños con cardiopatía pueden centrarse en lo realmente importante: su hija, su hijo.
