Las historias detrás de los datos
Con motivo del Mes de las Cardiopatías Congénitas, estamos recopilando las cifras más significativas sobre estas patologías congénitas, que son las más frecuentes en nuestro país: ¿Cuál es la incidencia? ¿Cuántos niños y niñas son operados durante el primer año de vida? ¿Cuántas cardiopatías congénitas existen?… Respondemos a todas estas preguntas y también os mostramos el otro lado, el que no se ve, de los datos.
Detrás de cada cifra existe una historia, un testimonio que merece ser contado. Por ello, vamos a descubrirte varios relatos inspiradores que te ayudarán a saber un poco mejor cómo las cardiopatías congénitas cambian la vida de afectados y familiares:
10 bebés nacen al día con cardiopatías congénitas en España – Óliver (3 meses), transposición de grandes vasos
Óliver, de 3 meses, fue uno de los 10 bebés que el 26 de octubre de 2022 nacieron con una cardiopatía, la patología congénita más frecuente en nuestro país. En su caso, llegó al mundo con una TGV, transposición de grandes vasos, y tuvo que ser operado a los 5 días de vida.
“Cuando nuestro hijo nació, se juntaron muchos sentimientos. Por una parte, sentimos alegría porque ya podíamos verle y, por otra, angustia e incertidumbre por cómo iría todo a partir de ese momento”, nos cuenta Brígida, su madre.
“Nos preocupaba mucho la operación y la recuperación en la UCI, pero todo fue mejor de lo que esperaban los médicos», apunta Brígida, que ahora ve cómo su pequeño Óliver «está muy bien y es un niño superalegre».
Para el parto de Óliver, Brígida se trasladó embarazada desde Burgos a un hospital especializado en cirugía cardiaca infantil de Madrid. En Menudos Corazones encontraron información, acompañamiento emocional y un hogar gratuito donde descansar, mientras esperaban el alta de su hijo.
1 de cada 3 niños y niñas con cardiopatías congénitas son operados durante el primer día de vida – María (6 años), comunicación interventricular y coartación de aorta
Una de esas niñas es María, de 6 años, que al cumplir su primer año de vida ya había entrado tres veces en quirófano.
Con comunicación interventricular y coartación de aorta, María fue intervenida por primera vez a los 10 días de nacer. Una operación a corazón abierto que sumió a sus padres en un «estado de shock», pues se vieron forzados a cambiar Valladolid por Madrid y a vivir una montaña rusa de emociones (felicidad por su nacimiento y después incredulidad, tristeza, incertidumbre…) en aquel complicado momento:
«Pasamos del miedo a la rabia de pensar que nuestra hija, un ser tan indefenso y sin ninguna culpa, tuviese que pasar por algo así. Y de la rabia a la esperanza cuando los doctores nos decían que todo era operable y tenía buenas perspectivas» nos cuenta Inés, madre de María.
También durante su primer año, María tuvo que someterse a dos cateterismos: uno a los 3 meses de edad y otro a los 7 meses. Desde entonces, ella y su familia no han dejado de «avanzar metro a metro» pero siempre intentando mantener una actitud positiva.
Desde aquella primera y decisiva intervención, Menudos Corazones, a quien Inés considera «parte de sus vidas», siempre ha estado al lado de María y su familia, pues «la Fundación ha sido un gran soporte a pesar de la distancia».
Existen alrededor de 200 tipos de cardiopatías congénitas. Una misma persona puede tener varias, como Irene (11 años)
¿Cuántos tipos de cardiopatías congénitas existen? Se calcula que hay alrededor de 200 y pueden clasificarse en función del grado de afectación. Además, una misma persona puede tener varias.
Es el caso de Irene, de 11 años, que nació con una tetralogía de Fallot. Una cardiopatía que combina «cuatro defectos cardíacos presentes al momento del nacimiento», tal y como señala su madre, Olaya.
Irene fue operada por primera vez con tan solo 6 meses de vida tras «ganar peso y aguantar con una medicación», nos cuenta su madre, que recuerda aquella situación como una de las más difíciles que ha vivido:
«Cuando se lo diagnosticaron ‘se nos vino el mundo encima’, no entendíamos nada. ¿Por qué le tenía que pasar esto a nuestra hija? Acababa de nacer y ese momento que tenía que ser de los más felices de nuestra vida era todo lo contrario, mucha incertidumbre y un montón de miedos».
Durante aquella primera intervención, la familia tuvo que cambiar Asturias por Madrid y permanecer en la capital durante todo el periodo de recuperación. Ahora, con 11 años, Irene ha tenido que someterse recientemente a una «plastia valvular aórtica con técnica de Ozaki».
Pese a su cardiopatía y «salvo por las revisiones y las operaciones, hace la vida igual que sus compañeros», apunta Olaya, que no olvida el impacto que Menudos Corazones ha tenido en sus vidas: «La Fundación siempre te ayuda en todo lo que necesites, tanto apoyo psicológico, como alojamiento gratuito».
Hay alrededor de 120.000 adultos con cardiopatías congénitas en España
Uno de esos adultos es Javier, de 44 años, que nació con tetralogía de Fallot y, tras superar tres operaciones, ahora espera un trasplante de corazón en uno de nuestros alojamientos gratuitos.
«Ojalá cuando yo era pequeño hubiera existido una Fundación como esta», admite Javier, que se siente «un menudo más» y su vínculo con Menudos Corazones es enorme desde hace muchos años: «En las sesiones de los jueves con vuestro musicoterapeuta, Jason, le comento cómo la música, desde siempre, me ha ayudado a superar poco a poco mis problemas como cardiópata».
La experiencia de Javier, acostumbrado a sobreponerse a todos los retos que su cardiopatía le ha ido poniendo, le permite dar un consejo a todas las personas en su misma situación: «Tanto con un problema de corazón o sin él, hay que superarse cada día y centrarse en ser mejor persona».
Además, su vida cambió cuando hace casi 18 años fue padre (de Alejandro). «Cuando era pequeño, mi hijo me veía enfermo cada dos por tres y no entendía lo que me pasaba o por qué yo era diferente. Era difícil explicárselo. Pero ahora que ya es mayor, se vuelca conmigo sin pensarlo».
Gracias a los avances de la ciencia y la investigación, el 90% de los niños y niñas con cardiopatías congénitas severas, llegan a la edad adulta. Hay otro 10%, como Jose, que no pudieron hacerlo
“Con seis años y medio, mi ‘Pequeño Nemo’ cerró sus ojos para siempre, marcándonos de por vida. Su pérdida ha sido lo más duro. Pero me consuela saber que todo el tiempo que estuvo junto a nosotros fue un niño feliz”, relata Vanessa, su madre.
A pesar de los avances de la ciencia y la investigación, que han mejorado drásticamente las tasas de supervivencia en las últimas décadas, las cardiopatías congénitas severas suponen una de las principales causas de mortalidad infantil en los países desarrollados.
“Jose superó muchos obstáculos, un ‘Berlin Heart’ [dispositivo que mantiene el flujo sanguíneo], un trasplante cardiaco, una parada cardiorrespiratoria que le provocó parálisis cerebral, dos enfermedades raras y un número incontable de intervenciones, tratamientos, ingresos hospitalarios y estancias en UCI”, detalla Vanessa.
Pero, a pesar de tantas vicisitudes, José creció con la “ayuda impagable” de todas las personas que le asistieron en su camino. Nunca dejó de sonreírle a la vida: “Tuvo un corazón fuerte, un auténtico Ferrari, donado por una familia generosa; una máquina de bombear vida que latió hasta su último aliento. Tan solo un fallo multiorgánico consiguió detenerlo hace más de tres años”.
“Él ha dejado una gran huella y eso me da paz, alegría, orgullo. Me siento afortunada por haberlo tenido, haberlo conocido, haberlo cuidado y haberlo amado con todas mis fuerzas. Mucho le debo al Grupo de Duelo de #MenudosCorazones, que me ha ayudado a reconducir mis sentimientos de dolor, rabia, pena, ansiedad, odio… Estando en contacto con otros papás en la misma situación, nos apoyamos mutuamente para mantener el legado de nuestros fabulosos hijos”, asegura Vanessa, que participa desde Melilla gracias a la posibilidad de seguir online las sesiones del Grupo.
“Agradezco a Menudos Corazones por seguir ayudándome y dejándome ayudar a otros a través de mi testimonio. Sigue nadando, Jose, allá donde estés”.
