Manuel y su ‘Supercorazón’

Nuestra historia comienza tres años antes de nacer Manuel, con el nacimiento de mi primera hija, Daniela. Fue un parto muy malo, pues la reanimaron nada más nacer y a las pocas horas tuvo una sepsis, estuvo muy grave. La consiguieron estabilizar y después de 15 días duros nos dieron el alta sin que le quedara ninguna secuela. Pensé que no quería tener más hijos, me costó mucho superarlo.

Pero el tiempo y el tener un hermano maravilloso me hicieron cambiar de idea y animarme. Todo fue rápido y me quedé enseguida embaraza de Manuel. La noticia ilusionó mucho a la familia, aunque también tenían algo de miedo.

La decisión más importante

Llegó la revisión de las 20 semanas y con ella cambió nuestra vida, Manuel venía con una malformación del corazón. Lo que recorrió mi cuerpo en esos momentos, sola en el hospital, jamás podre olvidarlo. Apenas podía conducir a mi pueblo, a Caudete (Albacete). Recuerdo como si fuera ahora mismo cómo se lo conté a mis padres, a mi hermano y a mi cuñada. Estábamos destrozados, asustados.

A los dos días estábamos en Madrid mi marido y yo, donde nos explicaron con exactitud que Manuel tenía una cardiopatía congénita compleja llamada Taussing-Bing con coartación de aorta. Nos dijeron que seguramente con dos operaciones tendría una vida prácticamente normal pero se nos llegó a pasar por la cabeza la idea de interrumpir el embarazo. Eran demasiadas cosas que asimilar, pero con la amniocentesis supimos que no tenía ninguna enfermedad cromosómica y eso me hizo decidir que el niño que yo notaba moverse dentro de mi tenía que nacer.

Mi familia me apoyó desde el primer momento, sabían que los necesitábamos. Eran imprescindibles para nosotros porque tenían que quedarse con mi niña de 3 años recién cumplidos y no sabíamos por cuanto tiempo. La tranquilidad de dejarla con sus abuelos y sus tíos a pesar de lo difícil de la despedida y lo mal que lo paso ella, fue lo que más nos ayudó.

La ayuda de Menudos Corazones

Un ginecólogo del 12 de octubre de Madrid nos habló de la Fundación Menudos Corazones y sentimos que teníamos ayuda, que había gente allí, en Madrid, a casi 400km de casa para ayudarnos.

El 4 de febrero del 2010 en la puerta de uno de los alojamientos que tiene la Fundación estaba Ana Belén, la psicóloga de Menudos Corazones. Desde que se presentó y nos acomodó en el piso ya era imprescindible para nosotros. Cada viernes venía a vernos y el hablar con ella nos llenaba de fuerzas y me ayudaba a parar de llorar un poco.

En el piso coincidimos con varias parejas de varias nacionalidades, todos como nosotros con hijos con cardiopatías, pero al final nos quedamos 3 parejas (el piso era para 4) y formamos una pequeña familia. Lo hacíamos todo juntos. Pasábamos ratos muy buenos y reírnos en esos momentos era nuestra mejor medicina.

Nacimiento y primeras operaciones

El 26 de febrero, en su despacho, el Dr. Comas nos hizo el dibujo que aun conservamos de la operación de Manuel. Era como un puzle que el entendía a la perfección. Nos dijo que haría todo en una sola operación de acuerdo a lo que había estudiado junto con un cirujano que acababa de llegar desde París. Gracias Dr. Comas, te recordaremos siempre.

El 27 de febrero nació Manuel. Apenas, por su estado al nacer, me dio tiempo a darle un beso. Fue corto, pero ese beso fue precioso. Se lo llevaron para hacerle una intervención y así poder coger fuerzas hasta la correctiva.

A los 6 días de nacer, debido a su empeoramiento, lo tuvieron que volver a operar. No se podía esperar más. Y después de casi nueve horas, el cirujano de París, el Dr. García, nos dijo que todo había ido muy bien. Fue la mayor alegría de nuestra vida.

Manuel estuvo más de un mes en la UCI porque apareció, derivado de la operación, un quilotórax que duró mucho y luego un neumotórax. Pero el torito, como le decían en la UCI por lo fuerte que era, lo superó todo.

Después de más de dos meses y con miedos e inseguridades volvíamos a Caudete, a presentárselo a la familia y sobre todo a su hermana.

No tengo palabras suficientes de agradecimiento para todo el personal de la UCI del hospital: gracias al Dr. Miguel Ángel Granados que hizo la primera intervención y lo siguió durante todo el tiempo, al Dr. Juan Miguel Aguilar que estuvo también en la operación junto al Dr. García e iban los fines de semana a vernos. Son personas maravillosas y los mejores profesionales. Gracias Dr. Enrique García Torres, porque siempre que recibe un WhatsApp mío me ayuda en todo.

Ahora las revisiones son lo mejor de año porque van acompañadas de parques de atracciones, zoo, etc.

‘Manuel Supercorazón’

En febrero, y por sorpresa, mi cuñada, profesora de francés, ha llevado a cabo junto a tres alumnas un proyecto maravilloso en su instituto: el ‘Profesor Manuel Broseta’ de Banyeres de Mariola (Alicante). Han escrito un cuento solidario donde el protagonista es Manuel y se titula ‘Manuel Supercorazón’. Está en español y en francés, y todos los beneficios van destinados a la Fundación Menudos Corazones. En la familia no teníamos ni idea, se llevó en secreto hasta unos días antes de su presentación el día 14 de febrero, día especial para nosotros, Día de las Cardiopatías Congénitas.

Gracias cuñada por ayudarnos a ayudar. Porque sin Menudos Corazones no sé qué habría sido de nosotros. Y a Manuel le encanta ser “Famoso” como dice.

Me sigo preguntando alguna vez, en alguna época de bajón, por qué le tocó a mi hijo. Pero creo que la vida nos dio este regalo. Manuel es un niño risueño, gracioso, alegre, sociable, muy luchador. Todo lo vive con mucho entusiasmo y nos hace disfrutar cada día de la vida.

Juega al futbol todos los días, es su pasión, toca varios instrumentos de percusión y disfruta al máximo con sus amigos. ¡Es feliz…somos felices!

Es mi Manuel ‘Supercorazón’.

Cristina, madre de Manuel.