Así fue nuestra II Jornada para Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas
El sábado 16 de marzo celebramos nuestra II Jornada para Personas Adultas con Cardiopatías Congénitas. El encuentro, que ya en su primera edición tuvo una gran acogida, forma parte de la respuesta de Menudos Corazones a las necesidades de este colectivo, cada vez más numeroso. En esta ocasión, acogió a más de 60 asistentes en el Hotel NH Collection Madrid Eurobuilding, donde tuvo lugar; y contó con el apoyo de la Fundación Epic.
El ambiente primaveral con que despuntaba el día inundó el salón que, poco a poco, se llenó de un público deseoso de escuchar y compartir entorno a las ponencias de este año. El presidente de nuestro patronato, Juan María Orbegozo, y Armando Pérez, presidente de Epic, inauguraron el encuentro con gran ilusión.
En ‘La herencia genética de las cardiopatías congénitas’, Raquel Prieto, cardióloga de adultos del Hospital Gregorio Marañón; y Fernando Sarnago, responsable de la Unidad de Hemodinámica del Hospital 12 de Octubre, ofrecieron las últimas evidencias sobre esta temática. La charla, moderada por José Ramón Rumoroso (director general de la Fundación Epic), arrojó datos tan relevantes como que un tercio de las cardiopatías congénitas tienen un origen genético. Los doctores también analizaron aspectos como la importancia de los estudios genéticos para el diagnóstico y el pronóstico; o de que aquellos pacientes con esta patología que deseen ser padres o madres cuenten con un asesoramiento individualizado.
De la mano de María Jesús del Cerro, jefa del Servicio de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas del Hospital Ramón y Cajal, y José Ruiz, cardiólogo de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital La Paz, se abordaron los ‘Avances médicos y farmacológicos en las cardiopatías congénitas’ más recientes. La mesa suscitó un interesante diálogo sobre el tratamiento de la enfermedad que puso de manifiesto el papel fundamental de la cardiología intervencionista y la evolución de los medicamentos, como recogió el moderador, Felipe Hernández (vocal de la Fundación Epic) en sus conclusiones.
La mirada a futuro la puso nuestro Proyecto para Jóvenes y Personas Adultas. María Gutiérrez, responsable del mismo, explicó las propuestas y acciones de Menudos Corazones para esta etapa; y Patricia Colina y María López Carazo, nacidas con cardiopatía, presentaron el nuevo comité asesor que la Fundación ha creado con el fin de aumentar la representación y la participación del colectivo.
Pasada la media mañana, se produjo una pequeña pausa que dio lugar a encuentros y reencuentros. Entre ellos, los de médicos, pacientes y familiares que se saludaban con alegría fuera de la consulta; jóvenes que han coincidido en diferentes convocatorias de la organización y volvían a verse; y caras nuevas de quienes se estrenaban en una de ellas. ¡Bienvenidas, bienvenidos!
Tras reponer fuerzas, Marta Portell y Alberto López dieron su testimonio en cuanto a intervenciones en la edad adulta. Con María Pando, responsable del área psicológica de Menudos Corazones y moderadora de la ponencia, hablaron de qué les ayudó a prepararse para esos momentos, los miedos que tuvieron que afrontar, la relación con el entorno, los retos que superaron en su recuperación… ¡Una charla de corazón a corazón!
Por último, nuestra directora, Amaya Sáez, dio a conocer el nuevo recurso para resolver dudas legales relacionadas con las cardiopatías congénitas con el que cuenta la Fundación, gracias al convenio firmado con la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá. La investigadora y miembro de este servicio, Paulina Ramírez, explicó su funcionamiento, como recogemos en este artículo.
Después de clausurar la Jornada, llegó el turno a las despedidas, hasta la siguiente edición. «Ha sido una jornada muy dinámica y amena», resumía Ana, de 50 años. «La aportación de los médicos y profesionales me ha parecido muy interesante. Pero también es muy enriquecedor que haya gente joven y más mayor, reflejo de las diferentes edades que atiende Menudos Corazones y de la realidad de las cardiopatías congénitas. Recomiendo totalmente este encuentro y las demás propuestas de la Fundación, pues hace una labor muy necesaria».
¡Gracias por acompañarnos en esta esperanzadora cita!
