XXI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas: aprendizajes y apoyo para seguir creciendo
La XXI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones tuvo lugar el pasado 23 de noviembre. Acogió un sinfín de aprendizajes y experiencias, sirvió para estrechar lazos de apoyo y acercó, un año más, a pacientes con una cardiopatía congénita, familiares y profesionales que trabajan para mejorar su día a día.
Desde el inicio de la mañana, el Hotel NH Madrid Ventas fue recibiendo a los más de 200 participantes en esta edición de 2024 con la calidez y el esmero que llevan años demostrándonos. El encuentro, avalado por la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), también contó con la colaboración de Pfizer, Novartis y Cardioalianza; y el apoyo de Almas Industries, el fotógrafo Chema Sánchez, Caser Seguros y Northgate. ¡Gracias a todos y a todas!
A continuación, te contamos lo más destacado de la emblemática cita y te invitamos a asomarte, a través de las imágenes de Chema y Cynthia Garrote, a los mejores momentos de nuestra XXI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas.
Cooperación, conocimiento y pasos de gigante
La XXI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones fue inaugurada por Juanma Orbegozo, presidente del Patronato de la Fundación; y Constancio Medrano, presidente de la SECPCC. Orbegozo, echando la vista atrás, aprovechó su intervención para recorrer los logros alcanzados por la organización desde la anterior edición que, hace un año, celebraba el 20 aniversario de Menudos Corazones. El impacto de la ‘Jornada para el reconocimiento, la visibilidad y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias’, que celebramos el 21 de mayo en el Congreso de los Diputados, fue uno de los hitos más destacados. Por su parte, Medrano quiso poner en valor la cooperación que existe entre ambas entidades, que permiten continuar avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con cardiopatía, entre otros asuntos.
Chus Montes, responsable del Área de Comunicación de Menudos Corazones, fue la encargada de presentar el completo programa previsto para la Jornada. La mesa titulada ‘Ser madre o padre cuando tienes una cardiopatía congénita’ abrió el enriquecedor encuentro, moderada por María Machón, responsable del Área Social de Menudos Corazones. Además, contó con los testimonios de Marta Fernández y Toñi Carretero, madres con esta patología; y los doctores Francisco Javier Fernández, coordinador de Genómica y Bioinformática del Hospital 12 de Octubre; y Enery Gómez, jefa de Sección Unidad de Medicina Fetal del mismo centro hospitalario.
Posteriormente, el coordinador de la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá, Miguel Ángel Ramiro, fue el encargado de dar a conocer los primeros resultados del recurso de información jurídica que Menudos Corazones ofrece a quienes conviven con la realidad de las cardiopatías congénitas, gracias al acuerdo suscrito entre ambas instituciones el pasado mes de marzo. La ponencia, que suscitó verdadero interés, fue conducida por Amaya Sáez, directora de la Fundación.
De la mano de Pastora Gallego, presidenta de la Sección de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas de la
Sociedad Española de Cardiología, en el rol de moderadora; Federico Gutiérrez-Larraya, jefe de Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz; e Inmaculada Sánchez, cardióloga pediatra del mismo centro, abordamos ‘Avances e innovación en cardiopatías congénitas’ antes de dar por concluido el primer bloque de charlas de esta Jornada.
Cleber Bereta, asesor del Patronato de Menudos Corazones; junto a Alejandro Muñoz, responsable del Área de Captación de Fondos de la organización, nos ayudaron a comprender mejor las necesidades de financiación de la entidad y cómo las cuotas de las socias y los socios tienen un papel fundamental en la sostenibilidad de nuestros programas de apoyo. ¡Cuánto contribuyen, con su solidaridad, a hacerlos posibles!
Después de recargar energías a la hora de comer, asistimos a la ‘Presentación del Comité de Jóvenes y Personas Adultas de Menudos Corazones’ con Patricia Colina, Marta Fernández y Carlos Chacón, miembros del mismo; y María Gutiérrez, coordinadora del Proyecto de la entidad que da respuesta a las necesidades en esta franja de edad, que moderó la mesa.
La doctora Mª Josefa Azpiroz, adjunta de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Vall d’Hebron, nos explicó cómo el proyecto ganador de la VII Beca Menudos Corazones de Investigación Médica favorecería el control de la coagulación en pacientes con cardiopatías congénitas cianosantes, disminuyendo los riesgos derivados de su patología. La mesa estuvo moderada por Mónica González, técnica de Comunicación de la Fundación.
Por último, una ponencia sobre ‘La importancia de la atención multidisciplinar centrada en el paciente’ nos acercó esta especial mirada de la mano de Carmen Ortega, enfermera de continuidad asistencial del Hospital Gregorio Marañón; Mirta Vázquez, enfermera de consultas de cardiopatías congénitas del Ramón y Cajal; Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones; y María Pando, responsable de nuestra Área Psicológica.
Un lugar para todos y todas
Paralelamente, ‘Duelo compartido: espacio de encuentro para quienes han sufrido la pérdida de un familiar con cardiopatía congénita’ volvió a convertirse en una oportunidad para compartir, recordar y acompañar a quienes atraviesan estas situaciones. En él, la Fundación Vía del Arte realizó un conmovedor taller con las familias involucradas.
Y no faltó el abrazo del tejido asociativo: las entidades de cardiopatías congénitas locales de ACCAB (Islas Baleares), Corazones Guerreros (Salamanca), Pequeños Corazones (Aragón) y Bihotzez (País Vasco) participaron, como en ediciones anteriores, en el enriquecedor encuentro.
A lo largo de todo el día, los niños y las niñas disfrutaron de juegos y canciones con las voluntarias y los voluntarios de la Fundación, que también acompañaron a los más mayores en una divertida visita al Museo Nacional de Ciencias Naturales. Y, junto a compañeras del equipo de la Menudos Corazones, atendieron el mercadillo solidario. Con su generoso compromiso, ¡17 personas voluntarias hicieron que esta Jornada sobre Cardiopatías Congénitas fuera todo un éxito!
Con los expertos y las expertas, mano a mano
Una vez finalizadas las diferentes charlas, la Jornada acogió diferentes talleres médicos en los que pacientes, familiares y profesionales de la salud conversaron sobre:
- Cardiopatías congénitas complejas, junto a Elvira Garrido-Lestache e Isabel Barranco, cardiólogas pediatras del Hospital Ramón y Cajal. Y, en otro grupo, con Raquel Prieto, cardióloga de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto; y Teresa Álvarez, cardióloga pediatra (en ambos casos, del Hospital Gregorio Marañón).
- Miocardiopatías y trasplante, con Carlos Labrandero, cardiólogo pediatra; y Adrián Cid, cardiólogo adjunto de la Unidad de Insuficiencia Cardíaca Avanzada y Trasplante del Hospital La Paz.
- Cardiopatías obstructivas y con cortocircuito, de la mano de Marta Murillo, cardióloga adjunta en Pediatría; y Fernando Sarnago, responsable de la Unidad de Hemodinámica, del Hospital 12 de Octubre.
Celebrar y agradecer
No podíamos cerrar la 21 edición de Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones sin un acto especial, conducido por Eduardo López, vocal del Patronato de Menudos Corazones, para celebrar y agradecer. Comenzó con los premios del I Concurso de Relatos Breves ‘Del Corazón al papel’, organizado por el Comité de Jóvenes y Personas Adultas de la Fundación. María Velasco, con un texto titulado Corazón de cristal, resultó ganadora en la categoría juvenil. Y, en la de personas adultas, lo fue de Pedro Redondo, con Latidos en la memoria. Desde Salamanca y Valladolid, respectivamente, ¡fue un placer contar con ellos esa noche y escuchar sus lecturas!
Y, como cada año, el equipo y el Patronato de Menudos Corazones reconocieron, con los Premios al Voluntariado, la labor de quienes entregan su tiempo y lo mejor de sí para ayudarnos, de manera desinteresada, a mejorar la vida de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias. Sara Salim y Nacho Barrios fueron los galardonados en esta ocasión: ¡gracias, de corazón!
También quisimos tener un particular gesto de agradecimiento hacia Chema Sánchez por, desde hace varios años, poner al servicio de la Fundación su talento y energía, registrando instantes únicos de nuestras jornadas sobre cardiopatías congénitas con su cámara de fotos.
Igualmente, tuvimos oportunidad de dedicar un sentido aplauso a la Fundación Epic, Cardiva y PamPam, que se han unido para hacer llegar un especial compañero de aventuras para los niños y las niñas que nacen con un corazón especial. Felipe Hernández, miembro de la Fundación Epic; Dina Hurtado, directora de marketing y comunicación de Cardiva; y Sara López, creadora junto a María López de los muñecos PamPam (que podrán adquirirse próximamente en nuestra tienda solidaria), recibieron los merecidos Premios a Empresas de 2024. ¡Nuestra gratitud es enorme!
Finalmente, la esperanza llenó cada rincón cuando, como ya es tradición, los niños y las niñas subieron al escenario al ritmo del que se ha convertido casi en un himno de nuestros encuentros. Con latido emocionado por tanto compartido y un vídeo para el recuerdo, con imágenes de Chema Sánchez y Cynthia Garrote, nos despedimos hasta el año que viene. ¡Gracias por acompañarnos en la XXI Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones!
