Alex, la fortaleza de un corazón

Mi historia es un poco dura y triste pero tiene un final superfeliz. Alex, mi hijo, de 15 años, está trasplantado de corazón. Cuando tenía dos años, en nuestro país, Rumanía, descubrieron que padecía una enfermedad de corazón muy grave. Llegaron a decirnos que no sobreviviría. Decidimos no tirar la toalla e irnos a España a luchar.

Primero vino mi marido a buscar trabajo y lo encontró en un pueblo, de pastor. Así pudimos traer a Alex. Cuando el especialista lo vio, decidió que, por su cardiopatía tan compleja, debía ser operado de inmediato. Esa primera vez estuve sola porque Jorge tuvo que regresar a mi país a tramitar el visado. La intervención fue larguísima y salió bien, aunque con complicaciones que los médicos consideraban normales, pero a mí me hacían estar muerta de miedo.

A los 5 años, tuvieron que volverle a operar y, a los pocos días, le dio un ictus tan agresivo que se quedó sin habla y con una hemiparesia derecha. Si las intervenciones quirúrgicas fueron largas y duras, el ictus fue lo peor. Alex volvió a nacer con cinco años y tuvimos que enseñarle de nuevo a hablar, por la lesión neurológica. Nos tocó vivir días de impotencia, de no poderle ayudar a comprender qué le pasaba, y de lucha. Al cabo de un año, el ictus volvió a repetirse. Y luego otro. ¡Hasta cuándo, Dios, no nos mandes tanto sacrificio y dolor, por favor! Todos los días, las horas, los minutos y los segundos estábamos en alerta por si volvía a tener un ictus, porque los médicos decían que eso podría ocurrir en cualquier momento, de día o de noche.

Fue una etapa durísima de rehabilitación, de logopedas y de psicólogos, y en todo ese proceso hicimos, desde el principio, un buen equipo, trabajando fenomenal entre todos. No obstante, teníamos mucho miedo de que se le repitiese algún ictus, y que todo ese gran trabajo se perdiera y nos quedáramos sin él, así de claro. Después de mucho esfuerzo y, sobre todo, constancia, nuestro hijo, volvió a hablar, a caminar, a mejorar cada día un poco más: ¡habíamos llegado a la meta!

El trasplante

Sin embargo, al cabo de otros dos años, cuando Alex tenía 10, nuestras vidas volvieron a cambiar por completo cuando, en una de las consultas, el doctor Luis Fernández Pineda nos comunicó que el corazón de Alex estaba empeorando, dando problemas. Lo ingresaron y le pusieron un tratamiento, pero no mejoraba; al contrario, iba a peor.

Una mañana nos dijeron que necesitaba un trasplante cardiaco y que para ello debía ser trasladado del Hospital Ramón y Cajal a La Paz. ¡Uf! Nos quedamos de piedra. ¡Un trasplante, madre mía! Cómo y cuándo será, qué va a pasar, cómo saldrá… ¡Cuánta incertidumbre y cuánto miedo nos pasaron por la cabeza! La esperanza, eso sí, nunca la perdimos. Prometimos: ‘Vamos a luchar hasta el final, vamos a poder, somos los mejores’. Pero el miedo de que algo malo le pudiera pasar a nuestro hijo o de que no llegara al trasplante, de lo malito que estaba, no se nos quitaba de la cabeza.

Tuvimos que empezar de nuevo: otro hospital, otros médicos, otras pruebas… y Alex empeoraba, iba en silla de ruedas. Por fin, después de tantos protocolos y tantas pruebas, nos pusieron en la lista de trasplante cardiaco. Y llegaron más preguntas: qué es la lista, cómo funciona, será el último, tendrá preferencia, cuándo nos llamarán… ¡Qué odisea! Nuestras cabezas no paraban de dar vueltas y vueltas.

Los médicos fueron muy claros y directos: teníamos que quedarnos en Madrid, sin poder regresar al pueblo, hasta que llegara el corazón para Alex. La Asociación AFAL, canalizados por el Servicio Extremeño de Salud, nos dio alojamiento a los tres: mi marido, en paro, Alex luchando por vivir y casi agotándose cada día, y yo, sin trabajo. Contactamos también con Menudos Corazones, fundación que ya conocíamos y que nos había tratado con tanto cariño y, sobre todo, con corazón. Su equipo se organizó de una manera espectacular. Por las mañanas, de lunes a viernes, teníamos consultas, rehabilitación, analíticas, terapia de familia… Pero, por las tardes, las voluntarias venían al piso a acompañar a Alex dos o tres veces por semana. Loli, que es un ángel de mujer, y también María, que a pesar de ser la presidenta de la Fundación no se le cayeron los anillos, venían a hacer manualidades, a leer y a darle muchos mimos.

Cuando ellas estaban con Alex, nos daba mucha tranquilidad, así que mi marido y yo salíamos a dar un paseo, a tomar un café y a intentar desconectar un poco de la situación, aunque eso era imposible. A Alex le encantaba que la gente viniese a verle, que se preocuparan por él. Loli le seguía el rollo y con esa carita que tiene, se lo ganó. Él era superfeliz y se lo pasaba muy bien.

‘¿Por qué no me das tu corazón, Mamá?’

La espera, claro, seguía siendo dura. El cardiologo nos decía que nuestro hijo estaba peor y Alex salía de la consulta llorando: “¿Por qué no me das tu corazón, Mamá?”. Esa pregunta me llegó al alma… “¡Si fuese tan fácil, te lo daba, hijo mío!”, pensaba yo.

Los médicos le recomendaron a nuestro hijo que escribiera en un cuaderno todo lo que deseaba y sentía. Él puso que quería un corazón y, sobre todo, que quería vivir y volver al pueblo con sus amigos a jugar al fútbol. Cada vez que consultábamos a los médicos cómo iba la lista de espera, siempre nos decían que quedaba poco, que tuviéramos un poco más de paciencia. Pero el tiempo pasaba y, mientras tanto, Alex tuvo una sepsis en la sangre y casi no lo cuenta: salió con vida de la UCI de milagro.

Como Dios aprieta pero no ahoga, superamos uno a uno los baches que se nos pusieron en el camino. Alex bromeaba que éramos como los tres cerditos del cuento y que íbamos a vencer todos los peligros.

Y el 5 de febrero de 2014, después de un año de espera, por fin llegó el corazón para Alex que con tanta ansiedad y necesidad esperábamos. Qué nervios, qué miedos… Esa tarde noche nos acompañaron algunos familiares y no podía faltar Loli, que no se separó de nosotros en ese tiempo de lágrimas y alegrías, de mezcla de sentimientos.

Después de 12 horas de intervención, supimos que todo había salido bien, sin ninguna complicación grave, así que lloramos y lloramos y pensé que la esperanza, de verdad, es lo último que se pierde. Alex superó el trasplante con una fortaleza que no se puede describir; demostró que puede con todo, y más con un corazón nuevo.

Aunque después lo pasó mal, con muchas complicaciones, según pasaban los días, mejoraba y todo iba por fin encaminándose. El puzle lo teníamos casi terminado.

Han pasado ya cuatro años del trasplante y Alex está muy bien. Es un adolescente feliz que va al instituto y por las tardes a rehabilitación, nunca pierde la sonrisa y las ganas de luchar. ¡Menudo corazón como la Fundación tiene Alex!

Mi historia se acaba con el final más feliz que hay en la tierra y llena de agradecimiento, de corazón, a todos. Os quiero.

Gracias infinitas

Nuestra historia es de agradecimientos infinitos a muchísimas personas.

Gracias, de todo corazón, a:

El padre Santos, párroco del primer pueblo donde vivimos, que se volcó con nosotros, nos apoya y nos quiere.
Gogy, porque, con su humor y cariño, nunca faltaba a ninguna intervención ayudándonos, a veces, a desconectar.
El señor Ángel y su mujer, por todo el cariño y el apoyo ofrecidos.
Mis amigas del pueblo: Beatriz, siempre animándome; Camy, que tiene un corazón enorme; Juani y su familia, que nos llevaron jamón ibérico; Tenti, con su dulzura y cariño; y Piluca, que nos apoyó al máximo.
Tomasi Ávila, que nos cuidaba las plantas y la casa con cariño.
Nuestra dueña del piso, que nos bajó un poco el alquiler y fue comprensiva cuando tardábamos en pagar alguna factura.
Mis jefes, que me han ayudado y esperado en el trabajo.
La enfermera Ana Mary y su marido. Siempre ha estado dispuesta a darnos hasta su corazón, pendiente de Alex como si fuera su nieto. Nunca vamos a poder agradecerle todo su apoyo y su ayuda económica, entonces y hasta hoy.
Mila y Óscar, de la Clínica Revital (Cáceres), porque han trabajado con Alex de forma incansable, haciéndose cargo de la parte económica de la terapia.
Por supuesto, a la Fundación Menudos Corazones, que estuvo presente en todo momento, dándonos apoyo y fuerza. La noche de Nochebuena del 2014 nos trajeron la cena y no consintieron que nos faltara nada. Tenéis unos corazones que no os caben en el pecho.
Por último y muy especialmente, a mi marido. Nunca se cansó de cuidarnos, de mimarnos, de querernos con locura. Todos los días doy gracias a Dios porque soy una mujer y una madre con mucha suerte de tener un marido y un hijo luchadores ejemplares.

Elena

Primavera, 2018