Las alas de un titán: Ricardo

Me han pedido que cuente nuestra historia en 800 palabras y yo os contaría 8.000 historias sobre mi hijo. Dicen que escribir es terapéutico. Yo no lo tengo tan claro. Lo que sí es terapéutico y ayuda de verdad es la solidaridad. Embarazada de 22 semanas, mi mundo se cayó y mi hijo ganó un nombre: Ricardo Corazón de León, el castellano.

A lo largo de todos estos años, la resiliencia ha sido mi fuerte. Puedo asegurar que nuestro día a día es un aprendizaje continuo. ¡Cuánto nos enseñan nuestros “menudos”!

Varias constantes se repiten en nuestra vida: el apoyo de nuestra familia; de Menudos Corazones; del equipo del Área del Corazón Infantil del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), con la Dra. Manuela Camino al frente de la Unidad de Trasplante Cardiaco Infantil; de los pediatras de Zamora, con el Dr. Ochoa como nuestro compañero de fatigas. Y, en especial, la fuerza, el empuje, la energía y la alegría que siempre han caracterizado a Ricardo.

Durante el embarazo, la inexperiencia me hizo confiar. Me dijeron que diera a luz en Salamanca y que después nos iríamos juntos a Madrid para operar al bebé. Después de una cesárea complicada, el 27 de mayo de 2004, yo me quedé ingresada y a Ricardo se lo llevaron al Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Allí, apenas llegó, le hicieron un cateterismo urgente y se complicó tanto que creí que no iba a abrazarle nunca. Lo conocí a los tres días de nacer, en la UCI del hospital, después de pedir el alta voluntaria en Salamanca. Nunca olvidaré mi desesperación al mirar todas esas cunitas y no “verle”, no saber quién era después de 9 meses juntos y conocerle entre cables, pitidos y toallas. Nunca olvidaré a la enfermera Virginia, que consiguió ponerme a Ricardo entre mis brazos.

Por otro lado, yo ya era socia de Menudos Corazones y nos estaban esperando para acoger a mi familia en un hotel. Desde ese momento, aprendí la importancia de contar con un techo, un abrazo y palabras de aliento.

La estadística buena

El 3 de junio lo operaron. Como su cardiopatía era sencilla, se suponía que iba a ser una única intervención y que no tendría secuelas. Después de muchas horas, salió el cirujano a informarnos y era como si nos hablara en otro idioma. Nos dijo que la vida de Ricardo estaba colgada por un pelo de la cabeza y si ese pelo se partía nuestro hijo moriría.

Aguantó infartos, paradas cardíacas, fallo multiorgánico, taquicardia ventricular y estar colgado por el pecho a corazón abierto…

Incluso, un día llegamos a “despedirlo”. Pero aprendimos que las estadísticas son solo eso, que da igual un 3% que un 99%. Tienes que pensar que la estadística buena es la tuya.

Lo cierto es que nadie entendía por qué Ricardo no se iba, por qué no dejaba de respirar. Después de un mes en el Ramón y Cajal, nos mandaron a todos a casa, a esperar. Me convertí en una zombi con un sacaleches en la mano, medicinas, fisioterapia, sondas… Vivía entre Urgencias y mi casa.

Durante 9 meses experimentamos incertidumbre, miedos, esperas, cateterismos. Hasta que llegó la decisión de trasplantar o de seguir esperando… el fin.

¿Qué era un trasplante? ¿Cuándo lo harían? ¿Dónde? A través de Menudos Corazones, pedimos una segunda opinión. El Dr. Enrique Maroto nos vio el 17 de mayo y lo quería dejar ya ingresado para esperar el corazón.

Una semana después, cerramos nuestra casa, dejamos nuestro trabajo, hicimos una fiesta de cumpleaños a Ricardo (o de despedida), y nos mudamos a Madrid. Fueron días de rabia, impotencia y dolor. Los miércoles se reunía Menudos Corazones con las familias en el hospital. Recuerdo que conocí una madre de Valencia con un hijo de 6 años trasplantado hacía una semana. Ahí descubrí que a cualquiera podía pasarle lo que a nosotros y también cuán necesario era conocer a gente en la misma situación.

Después de haber pasado un año duro, difícil de vivir y de recordar, llegamos a manos de la Dra. Camino en el Hospital Gregorio Marañón. Nunca olvidaré su comprensión, su delicadeza y su humanidad. Es resolutiva, carismática y con carácter. Supe que nunca nos iba a fallar.

El 15 de junio del 2005 llegó nuestro corazón. Volví a despedir a mi hijo. Pero puedo decir que ese día empezamos a vivir. Gracias a la solidaridad de unos padres que en el peor momento de su vida decidieron salvar a otros niños, mi hijo está con nosotros. Después de un mes en el hospital, nos fuimos a casa. Y empecé mi formación para cuidar a un titán.

Disfrutar, normalizar… ¡aprender!

Menudos Corazones siempre ha estado a nuestro lado, intentando ayudarnos. Pero a mí, al principio, me costaba delegar. Tenía miedo a las infecciones, que cada dos por tres nos ahogaban. Recordaba a Cristina, supervisora de la planta, que me puso las pilas en la prevención de las infecciones nosocomiales. ¡No dejaba a nadie acercarse a Ricardo si no estaba protegido como para el virus del Ébola!

Cuando empezó el colegio, con 3 años, tuvo un accidente en el parque y acabó en la UCI con un hueso de su cabeza roto. A los 4 sufrió un shock anafiláctico y al año siguiente pensaban que tenía un linfoma… Aprendí que no puedes vivir en torno a la cardiopatía de tu hijo y que hay que disfrutar cada día. Me propuse ampliar la familia y normalizar nuestra vida.

Cuando Ricardo tenía 5 años, nació su hermano, Miguel, nuestro ángel de la guarda. Nos trajo fuerza para los días difíciles, amor para los momentos de flaqueza, y un amigo y un hermano para él.

Los siguientes años fueron muy difíciles por las infecciones. ¡Han sido como nuestra criptonita! Por eso seguimos creciendo, formándonos y aprendiendo. Y de tanto estudiar, aprobé la oposición en la Sanidad de Castilla y León. El mérito, como siempre le digo a mi hijo, es suyo, por los retos que nos ha puesto continuamente.

El reto de dejar volar

Dejarle crecer siendo independiente y no sobreprotegerle fue un reto, pero el mayor acierto en la vida de mi hijo fue atreverme a mandarlo, a los nueve años, al campamento de verano de Menudos Corazones. ¡Nunca lo olvidaremos! María, su monitora, lo define como “un flechazo” entre ellos dos. Yo lo defino como el principio de las alas de Ricardo.

Esa primera vez fue difícil: me pasé la semana esperando su regreso. El segundo año acudieron mis dos hijos y yo me puse guardias para estar entretenida. Al tercer campamento hice guardias solo la mitad de la semana; y el año pasado pedí que aumentaran los días del campa a 15. Ellos disfrutan mucho y a nosotros nos obliga a desconectar, a aprender a delegar y a relajarnos, sabiendo que están bien atendidos y felices.

¡Gracias, Menudos Corazones, por acompañarnos, cuidarnos, formarnos, mimarnos e incluso reñirnos cuando nos descuidamos! ¡Cuánto nos enseñan nuestros «menudos»!

Manuela

Primavera de 2019.