María Dolores: «Tuvieron que transcurrir 64 años para darme un diagnóstico certero»

Vine al mundo con un nacimiento anómalo de la arteria coronaria derecha con un trayecto interarterial entre la pulmonar y la aorta. Se sabe que las que tienen ese recorrido son las que más casos de muerte súbita provocan. De hecho, está catalogada como la segunda causa de muerte súbita entre jóvenes deportistas españoles.

De pequeña, saltando encima de una cama, me sobrevino un fuerte dolor en el pecho y un ligero mareo, pero me tumbé y en pocos minutos se me pasó. Como este episodio no fue un hecho aislado, mis padres decidieron llevarme al médico; no una sola vez, sino varias. La respuesta de los muchos cardiólogos que me examinaron no difería gran cosa: es una niña sana, no tiene nada, pueden ser nervios, quizá quiera llamar la atención, es una hipocondríaca…

Así fue transcurriendo mi infancia, con limitaciones, sobre todo, a nivel físico. Me percataba de que aquello que me suponía realizar un esfuerzo no me venía bien: levantar objetos, correr, subir cuestas y escaleras más rápido que lo que mi ritmo me permitía.

Utilizando algunas estrategias, aunque no sin cierta frustración, aprendí a vivir y jugar a “mi manera”, evitando situaciones complicadas y juegos violentos. Quizá la infancia fue de lo menos traumático. Era feliz porque no tenía la suficiente madurez como para pensar que podía tener algo grave.

Con los años, mis síntomas eran cada vez más acusados. En la adolescencia podemos ser un poco complicados y rebelarnos ante muchas cuestiones: ¿Por qué me duele el pecho cuando hago deporte?, ¿por qué no puedo correr como los demás?, ¡te planteas tantas interrogantes!

La relación con algunos niños y niñas tampoco era fácil porque en ciertas actividades, sobre todo deportivas, me terminaban ignorando. Como consecuencia, me sentía sola, aislada, acomplejada, y empezó a bajar mi autoestima, aunque por poco tiempo. Siempre he sido una luchadora.

Me centré en los estudios.

Con la única asignatura que tuve problemas fue con gimnasia. Me costaba soportar las carreras que me exigían. “¡Que no se diga que una chica de tu edad no puede correr un poco más!”, me reprendía la profesora. Una profesora, por cierto, que era una pesadilla para mí. Nos reconciliamos cuando al acabar la carrera presenció uno de los fuertes episodios que me daban. Teníamos que realizar el curso de “instructora del hogar”, en caso contrario no nos daban el título de magisterio. Un día iba tarde y, como el edificio estaba en un alto, enfilé la cuesta con tanta rapidez que cuando llegué jadeaba, crucé el pecho con las manos para soportar el dolor y mis ojos aprisionaron la oscuridad de la noche. Me vi desplomada en el suelo rodeada de varias compañeras y de mi profesora de gimnasia. A partir de ese momento creo que mi exigente profesora comprendió la situación.

Disfrutar del momento

En la juventud comencé a tener miedo a la muerte, pero intentaba acallar mis temores convenciéndome a mí misma de que los médicos tenían razón al asegurarme que tenía un corazón sano. Esa época fue complicada, pero también la toreé. Intentaba evitar todo lo que me perjudicaba: el café, el alcohol, el deporte (mi deporte ha sido siempre andar sola para que nadie me presionara a llevar más ritmo). Si quería bailar, bailaba los ritmos más lentos… No siempre me daban episodios fuertes, en ocasiones eran simples molestias o latidos raros. Con todo esto me acomplejaba bastante e intentaba ocultar mis síntomas, pero aprendí a vivir así.

Transcurrían los años… y aprendí a gozar del momento, de todo lo bueno que me ofrecía la vida, a pesar de las advertencias de mi corazón.

Al único novio que he tenido no le conté nada. ¿Qué le iba a decir?, ¿que era una quejica? No, ya se daría cuenta con el tiempo. ¡Pero cuánto agradezco lo comprensivo que ha sido conmigo durante toda mi vida!

Las mujeres con cardiopatía vivimos el tema del embarazo con especial preocupación. Tengo dos maravillosos hijos, pero no considero necesario explicar qué hice para tenerlos… Creo que esta fue una de las decisiones más difíciles que tomé en mi vida, pero a la vez, la más gratificante.

¿Y cuántos sustos me ha dado mi cardiopatía a lo largo de los años? Muchos, pero no puedo contarlos todos…

Por ejemplo, con 34 años decidí aprender a andar en bicicleta por mi cuenta (una gran imprudencia, porque es uno de los deportes más duros). Cogí una bici y a las doce de la noche, cuando ya no había nadie en la calle que se pudiera mofar de mí, me puse a dar vueltas hasta que conseguí soltarme.

¡Qué poco me duró la alegría! Me mareé, me caí de la bici con un fuerte dolor en el pecho que se extendía al hombro y mandíbula. ¿Cuánto tiempo pasé sentada en el suelo? Ni yo misma lo sé. Por fortuna estaba cerca del portal. Me encaminé dando tumbos, subí las escaleras sentada y me metí en la cama.

Al día siguiente me encontraba muy cansada, pero estábamos de vacaciones. ¿Se las iba a amargar a mi familia? Desde luego que no. Pero no ha habido ni un solo día en la vida en que mi corazón no me recordara que estaba ahí, unas veces con episodios fuertes y otras más suaves.

A pesar de atravesar estos duros episodios, de los me quedaban mucho cansancio y el pecho dolorido, los ocultaba. ¿Quién era yo para quejarme si los médicos afirmaban que no tenía nada? Aun así, los días en los que tenía estas molestias me acompañaba una sensación de tristeza, que superaba enseguida porque era joven.

Con el devenir de los años cada vez me cuidaba más, pero a veces era inevitable cometer alguna imprudencia. Además, mi edad jugaba en mi contra y los síntomas eran cada vez más fuertes.

El diagnóstico

Con 57 años, una mañana, creyendo que perdía el tren, cometí otra imprudencia. Subí la cuesta, que habitualmente caminaba, excesivamente rápido. ¡Dios mío, qué dolor! Me caí al suelo y se me formó tal oscuridad en los ojos que me hizo temer lo peor. Al día siguiente, fue directamente al médico y me mandó a hacerme un cateterismo (ya llevo cinco).

El resultado de la prueba fue que tenía un “nacimiento anómalo de la arteria coronaria derecha”. Esta arteria nacía en el seno coronario izquierdo en vez de en el derecho, pero al no quedar reflejado que tenía un trayecto interarterial el cardiólogo no lo consideró algo grave. Es más, me dijo que significaba algo así como tener la nariz torcida…

Me sentía impotente. ¿Quizá yo era una persona obsesiva? ¡Y eso que pensaba que al diagnosticar mi anomalía se iban a solucionar mis problemas!

Tuvieron que pasar otros siete años para que me dieran un diagnóstico correcto. Fueron los peores siete años de mi vida; con idas y venidas a urgencias, y una media de angina de pecho por año.

Mi última angina fue tan fuerte que prefiero no recordarla. Aún en urgencias, el cardiólogo me repitió lo mismo que otras veces: «Solo se te observa un bloqueo de rama izquierda y eso no es grave, es algo así como si te pincharan con una chincheta». Y así fue mi desesperada contestación: «Esto no me lo volverá a decir usted, porque no habrá más ocasiones, yo no podré volver a escuchar este diagnóstico».

Me miró muy serio y me mandó hacer mi segundo cateterismo.

A los pocos días me comunicaron que era necesario intervenirme con urgencia porque mi arteria coronaria tenía un trayecto interarterial entre la pulmonar y la aorta y era candidata a muerte súbita. No pude articular palabra. ¡Tuvieron que transcurrir 64 años para darme un diagnóstico certero!

Y yo pienso: ¿qué me habrá protegido durante toda la vida?

Me operaron y me implantaron un bypass con un trozo de vena safena. La operación me resultó dura porque tuve una infección de orina. Como consecuencia de los antibióticos que tomé y de los antiagregantes plaquetarios que me prescribieron, sangraba con frecuencia y adelgacé 20 kilos.

Ganas de vivir

¿Cómo estoy ahora? Con arritmias, con ligeras molestias en el pecho -aunque no como antes- pero sigo con limitaciones y controlando mis esfuerzos. Parece que entre mi arteria y el bypass hay una competencia de flujo sanguíneo…

¿Tengo la seguridad de que estoy plenamente curada? Intuyo que no.

Pero no tengo miedo, ya tengo 73 años. ¡Qué más puedo pedir! Creo que tengo que dar gracias a Dios. Desde que estoy en la asociación de cardiopatías congénitas Bihotzez, he visto luchar a muchos niños y jóvenes con cardiopatías, cómo los intervienen y reintervienen desde recién nacidos, cómo sufren y luchan sus padres y madres… Esto me ha ayudado a minimizar mis problemas. Recientemente, y pensando en ellos, he transmitido mi vivencia en un libro de carácter solidario.

No guardo rencor, ni culpabilizo a ningún profesional de haber tenido que pasar toda mi vida con esas limitaciones e incertidumbres. Lo pasado, pasado está. Eran otros tiempos y no se disponía de los medios de diagnóstico que existen hoy en día. Ahora tengo un equipo médico de cardiopatías congénitas en el que confío. Me siento segura porque son unos grandes profesionales y unas personas con una gran calidad humana.

Además, he aprendido muchas cosas con mi cardiopatía congénita:

• A comprender y respetar, todavía más, al que tiene una diversidad funcional.
• A querer y a ser agradecida.
• A valorar y aprovechar el tiempo y, con la edad que tengo, a seguir con las mismas ganas de vivir que aquella jovencita que “bailaba a su ritmo”. Ahora también lo sigo haciendo: ¿qué tal si bailamos un bolero?

Muchas gracias por leer mi testimonio. Si sirve de algo, me daré por satisfecha.

María Dolores

Otoño 2019