Ruth: mil razones para decir gracias

¡Por fin nos hemos decidido a contar nuestra historia! Y es que había tantas razones para hacerlo que no podíamos seguir ‘remoloneando’. La primera de ellas, la gran ayuda que para nosotras supone leer historias de otros ‘menudos’ y sus familias. La segunda, expresar nuestro agradecimiento a la infinita lista de personas que ha contribuido a facilitarnos este camino. Cuando echo la vista atrás y pienso en cómo empezó todo, me doy cuenta de que cada una de ellas ha aportado algo positivo y, quizás, ¡ni siquiera son conscientes de ello!

José Luis, el pediatra de mi hija Ruth en el Centro de Salud de San Esteban de Gormaz (El Burgo de Osma), monitorizó su soplo en cada una de las revisiones periódicas, sin perderlo de vista ni quedarse tranquilo, hasta que, a los cuatro años, la derivó al Hospital Santa Bárbara de Soria y fue diagnosticada de un ductus arterioso permeable. Siempre le agradeceremos a José Luis la implicación y el cariño con el que realiza su trabajo, tomándose el tiempo necesario para que pacientes y familiares entiendan todo lo que les pasa; sin alarmar, pero sin bajar la guardia. Creo que esta es una las mejores cualidades que puede tener un médico.

Desde Soria, Ruth fue derivada al Hospital Gregorio Marañón en Madrid donde, de nuevo, tuvimos la suerte de caer en las mejores manos, las del cardiólogo Fernando Ballesteros y su equipo, para “remendar” ese ductus “rebelde” que debía haberse cerrado durante el crecimiento, pero no lo había hecho. Y aquí es donde empieza realmente nuestra cardiopatía congénita detectada, prácticamente, por casualidad.

En el momento en que el doctor Ballesteros salió de quirófano a comunicarme que no habían podido cerrar el ductus porque se habían encontrado con la coartación de la aorta, se me vino el mundo encima. Incertidumbre, angustia… La vida se nos complicaba de repente y no sabíamos hasta qué punto. Todavía a día de hoy se me saltan las lágrimas pensando en ese momento del diagnóstico, suavizado por el apoyo de mi gran familia, cada uno a su modo: mi pareja, Fabián, siguiendo la evolución de Ruth, a 13.000 kilómetros de distancia, con habilidosos y tranquilizadores mensajes de WhatsApp y llamadas de Skype; el acompañamiento constante de mis hermanas en el hospital; las visitas de unos hermanos y del abuelo; las llamadas de los otros hermanos y de la abuela, que no podían venir, las de nuestros tíos, primos y la de la abuela adoptiva (de la familia de Fabián).

Y en ese primer ingreso…. ¡conocimos a Menudos Corazones! Ese conjunto de maravillosas personas con un toque mágico en el que, increíblemente, cada una reúne a la perfección las cualidades necesarias para desempeñar su función. A medida que te adentras en el hospital, vas encontrando sus aportes y detalles por todos lados: la salita de juegos para que pacientes ingresados y familiares se puedan sentir como en su hogar; el kit de acogida; la cajita con un montón de rotuladores y pinturas que nos cedió nuestra compañera de habitación cuando le dieron el alta; los voluntarios que vienen a hablar, animar y entretener; la psicóloga que se acerca a ver a los padres y que se puedan desahogar…

Y, según va pasando el tiempo, sigues descubriendo recursos de la Fundación: otra salita con juegos para la espera de la consulta; los alojamientos que ponen a disposición de familiares de niños que se trasladan a Madrid desde otras provincias; los campamentos de verano (¡Ruth va por primera vez este año!); las jornadas para plantear dudas a los médicos, el centro situado al lado del Hospital Gregorio Marañón, donde siempre te reciben con una gran sonrisa, interesándose por la evolución de tu caso y poniendo a disposición un montón de revistas chulísimas con las que los niños aprenden a vivir felices con su cardiopatía…

Un día, navegas por la web de la Fundación y… ¡es también buenísima! En ella está recogido todo lo que podríamos necesitar. Otro día, recibes un correo electrónico sobre el Plan Estratégico y te quedas alucinada de la profesionalidad. No es fácil de definir… creo que, en resumen, Menudos Corazones es, sencillamente, una entidad perfecta. ¿Y qué podemos deciros? ¡Muchísimas gracias!

Seguro que nos faltará alguien en nuestra lista de agradecimientos porque, como dije al principio, es verdaderamente infinita, pero no podemos olvidarnos del resto del equipo del hospital (Balbi, personal de enfermería, de limpieza…), igualmente mágicos en el trato con los niños. Tampoco de Josué y Tere, José Vicente, mi amiga Natalia, que es como una hermana, Mariajo y José Manuel, Azu y José Luis, Asus y Encarna, animándonos y preocupándose por cada revisión. Un recuerdo también para mis compañeros de trabajo en Huf España, que participan en el Sistema de Sugerencias y donan sus premios a la Fundación; para Katrin, que me ha ayudado a implantar el sistema de donaciones; para nuestra pediatra actual, Natalia, y para la enfermera Inma, que tiene eterna paciencia y comprensión hacia nuestros miedos; y para Verónica, que nos enseñó ese “gracias, gracias, gracias”.

A estas y a tantas otras personas… ¡gracias por estar ahí!

Natalia

Me hicieron muy feliz

Hola, me llamo Ruth, tengo 9 años y vivo en El Burgo de Osma, Soria.

Yo conocí a Menudos Corazones cuando estaba ingresada en el Hospital Gregorio Marañón y me vinieron a visitar a mi cuarto.

Yo no quería ir al cuarto donde se juega, entonces ellos me trajeron todas las cosas a mi cuarto y jugaron allí conmigo. Me hicieron muy feliz, no me lo podía creer. ¡Un hospital con cuarto de juegos! ¡Guau!

Cuando voy a la revisión, siempre les voy a visitar. Me encanta comprar regalos solidarios como tazas, camisetas, calendarios… ¡Y hasta aquí llega mi historia!

Verano, 2019