10 claves sobre las cardiopatías congénitas que debes conocer
Durante el mes de febrero, dedicado a sensibilizar sobre las cardiopatías congénitas, te hemos ofrecido respuestas a 10 preguntas frecuentes sobre esta patología.
También puedes conocer más sobre la problemática que viven niñas, niños, jóvenes y adultos con problemas de corazón y sus familias en los enlaces a recursos que te sugerimos.
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1. ¿Qué significa que una cardiopatía sea congénita?
Lo que quiere decir es que son defectos o alteraciones que se producen en la estructura del corazón en las primeras semanas de embarazo, durante el desarrollo embrionario.
Existen muchos tipos de malformaciones congénitas del corazón, desde aquellas que tienen un riesgo leve para la salud del niño o la niña, hasta aquellas más complejas que requieren una cirugía inmediata.
“A las cardiopatías congénitas se contraponen las cardiopatías adquiridas: un corazón bien formado que en un momento determinado empieza a funcionar mal. Por ejemplo, por infecciones muy graves del corazón, como una miocarditis, en niños previamente sanos”, explica el cardiólogo Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.
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2. ¿Cuántos niños y niñas nacen con cardiopatía en España?
Las cardiopatías constituyen las malformaciones congénitas más frecuentes en España: cada día, 10 bebés nacen en nuestro país con esta patología.
A pesar de que no existen registros automatizados en nuestro país, se calcula que alrededor de 4.000 bebés nacen al año con defectos en su corazón y un tercio de ellos, aproximadamente, necesitarán ser intervenidos en su primer año de vida.
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3. ¿Las cardiopatías congénitas se diagnostican solo en bebés?
Gracias a los avances en las técnicas diagnósticas y a la experiencia acumulada de los profesionales de obstetricia y cardiología pediátrica, actualmente la mayor parte de las cardiopatías congénitas complejas se pueden diagnosticar intraútero a través de la ecocardiografía fetal.
Si la patología no se detectara antes del nacimiento, el bebé presentaría síntomas como un soplo, coloración azul, cansancio y sudoración durante las tomas, respiración y tensión anormales… En estos casos será necesario medir la saturación de oxígeno en sangre mediante una prueba no invasiva, la pulxiometría neonatal, y realizar una ecocardiografía para confirmar o descartar la existencia de la cardiopatía congénita.
“En España, es poco frecuente encontrarnos hoy con niñas y niños, ya de cierta edad, a quienes no se les haya diagnosticado una cardiopatía importante”, apunta el cardiólogo Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas. “Por el contrario, sí se da el caso de adultos a quienes se les detecta tardíamente una cardiopatía congénita, en general, no muy compleja, y tratable”, matiza el especialista.
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4. ¿Tienen cura las cardiopatías congénitas?
Podría decirse que “cura” no es la palabra exacta. En casi todas las cardiopatías congénitas se puede conseguir una situación de corrección completa, alcanzando una normalidad funcional del corazón. Sin embargo, en algunos casos, para que la calidad de vida y las actividades de la persona afectada sean lo más plenas posibles, es necesario realizar más intervenciones, suministrar medicación y someterse a programas específicos de rehabilitación cardiaca.
En cualquier caso, la condición de tener una cardiopatía es permanente. Quienes nacieron con este tipo de alteraciones estructurales del corazón deben llevar un seguimiento médico y especializado durante toda su vida.
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5. ¿Cuántas veces a lo largo de su vida ha de operarse una persona con cardiopatía?
En la mayor parte de los casos, se requiere una sola operación (la llamada cirugía completa y definitiva) o un cateterismo.
“Aproximadamente un 10% de los pacientes necesita varias operaciones (una de ellas, al nacer). En concreto, hay una cardiopatía congénita que necesita tres: la del ventrículo único o corazón univentricular (tras el nacimiento, a los pocos meses y a los 5 o 6 años). Y otro pequeño grupo con cardiopatías muy complejas precisa operaciones o cateterismos combinados recurrentes, sin olvidar que si todas estas intervenciones fracasan quedaría la opción del trasplante cardiaco”, detalla Constancio Medrano, jefe del Área del Corazón Infantil del Hospital Gregorio Marañón.
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6. ¿Las mujeres con cardiopatías congénitas pueden ser madres?
La mayoría de las mujeres con problemas de corazón sí pueden ser madres, siempre que cuenten con asesoramiento personalizado en un centro experto en el control de pacientes adultos con cardiopatías congénitas.
Es importante que el equipo implicado (de cardiología, obstetricia, anestesiología), además de proporcionar un seguimiento idóneo, sea capaz de estimar de manera objetiva los riesgos a los que podrían exponerse las potenciales madres.
«Aquellas mujeres con una situación estructural y funcional normal deben solicitar un consejo reproductor. El objetivo de este asesoramiento es, en primer lugar, saber si cabría la posibilidad de transmitir la alteración a su bebé; y, en segundo lugar, si los cambios fisiológicos propios del embarazo pueden afectar a su cardiopatía», puntualiza el cardiólogo Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.
Por otra parte, cuando se trata de una cardiopatía no resuelta (con hipertensión pulmonar o disfunción ventricular severa; o que requiere ciertos fármacos que pueden producir daños al feto), el embarazo está contraindicado en algunos casos.
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7. ¿Las personas con cardiopatía pueden practicar deporte?
Las actividades deportivas contribuyen, en general, a la calidad de vida, al bienestar, a la autoestima y a la buena forma física de niñas, niños, adolescentes y adultos con cardiopatías congénitas.
“Tanto los consensos europeos como la American Heart Association recomiendan promover la práctica de actividad física en niños y adultos con cardiopatías congénitas, adaptarla a su capacidad y establecer un estilo de vida saludable”, indica Marta Flores, cardióloga infantil del Hospital 12 de Octubre.
Lo más conveniente es que los profesionales de la cardiología valoren cada caso de forma individual, aclaren las dudas de las personas afectadas y aporten pautas y recomendaciones para una práctica deportiva segura. Y solo cuando sea necesario, limiten alguna actividad física concreta en función de la cardiopatía y del resultado de las pruebas.
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8. ¿Las cardiopatías congénitas se consideran una discapacidad?
Existen muchos tipos de cardiopatías congénitas y, por lo tanto, diversos tratamientos y necesidades, en función de cada caso. El desarrollo pleno de un bebé que nace con una cardiopatía puede verse condicionado por esta misma patología, por secuelas de alguna operación compleja, o debido a alteraciones o síndromes genéticos.
Actualmente, cuando una familia decide solicitar el grado de discapacidad debe tomar en cuenta que tener una patología crónica (como las cardiopatías congénitas) no siempre es suficiente y dependerá de las limitaciones que dicha patología conlleva.
Las hospitalizaciones prolongadas, las estancias en la UCI, ciertas carencias o dificultades en el entorno familiar, las ausencias escolares, la falta de estimulación temprana o el tipo de apoyos educativos recibidos pueden interferir en el desarrollo de niñas, niños, adolescentes y jóvenes con problemas de corazón. De ahí, la necesidad de que únicamente no sean valorados desde una perspectiva médica.
Por ello, queremos poner el foco en la posible presencia de una “discapacidad invisible” (discapacidad orgánica), que es aquella que no percibimos a simple vista y, por tanto, no está reconocida socialmente. Y es que no siempre las personas con cardiopatías congénitas pueden llevar una vida “normalizada” en el ámbito personal, educativo, laboral o social.
Por tanto, al solicitar el grado de discapacidad es conveniente aportar, además de los informes médicos (de cardiología, traumatología, oftalmología…), aquellos que hagan constar las necesidades y dificultades neurológicas, psicológicas, pedagógicas… a las que se enfrenta la persona con cardiopatía en su vida cotidiana.
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9. ¿Niñas y niños con cardiopatías congénitas tienen mayor riesgo de problemas neurológicos?
La proporción de niñas y niños con alteraciones neurológicas (aquellas que se producen tanto en el plano cognitivo como en el conductual) varía en función del grado de severidad de la cardiopatía: “En el caso de cardiopatías leves o moderadas, la prevalencia de anomalías oscila entre un 10% y un 25%. Sin embargo, en los niños con cardiopatías congénitas severas, las alteraciones neurológicas pueden estar presentes en más de un 50% de los pacientes. Y si existe algún síndrome genético asociado, este porcentaje puede incrementarse hasta en el 90%”, detalla la neonatóloga Cristina Duque, del Hospital Virgen del Rocío (Sevilla).
“Aunque la mayoría de los problemas neurológicos suelen ser leves, esas pequeñas alteraciones se van sumando y, una vez superados los momentos duros de las cirugías cardiacas, empiezan a tener más peso los problemas neurológicos que los hemodinámicos”, ilustra Begoña Manso, cardióloga pediátrica de este mismo centro sevillano.
¿A qué dificultades ha de prestarse atención? “Podemos diferenciarlas en cinco puntos”, precisa la doctora Duque:
- Función ejecutiva, que son las habilidades cognitivas que se requieren para la regulación del comportamiento y permiten la anticipación y el establecimiento de metas: atención, control de los impulsos, memoria, flexibilidad…
- Función adaptativa, que afecta a las habilidades necesarias para la vida diaria: autocuidado, seguridad…
- Dificultades en el lenguaje, el habla y la comunicación.
- Déficits motores (alteraciones en motricidad fina y gruesa, función visual, integración espacial, coordinación visomotora…).
- Trastornos de conducta y trastornos del espectro del autismo (falta de atención, impulsividad, hiperactividad, retraimiento social, ansiedad…).
Muchas de estas alteraciones cognitivas y emocionales pueden estar acompañadas de dificultades en el aprendizaje escolar, por ello es importante una adecuada valoración neuropsicológica.
“El cribado y la evaluación de las alteraciones del desarrollo neurológico en pacientes con cardiopatías congénitas es esencial para obtener las intervenciones adecuadas, maximizar el desarrollo general de los niños y mejorar su calidad de vida. Corazón y cerebro han de ir siempre de la mano”, concluye la neonatóloga Cristina Duque.
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10. ¿Cómo afecta a la familia convivir con un hijo o una hija con cardiopatía?
La persona que tiene la cardiopatía no es la única que la vive: toda la familia se ve afectada por ella.
Los momentos iniciales suelen ser complejos, de incertidumbre e impacto por el diagnóstico, lo que puede alterar las rutinas y el día a día. Poco a poco, la situación se estabiliza y se consigue generar una nueva dinámica familiar que ayudará a todos sus miembros.
Al tratarse de una patología crónica, la salud de quien tiene la cardiopatía será objeto de atención de sus familiares durante toda su vida. Será preciso seguir la evolución de sus necesidades, entendiéndole y ayudándole a desarrollar sus capacidades.
Pero, al mismo tiempo, se debe fomentar la unidad familiar, reconociendo y atendiendo las demandas y requerimientos de cada uno de sus integrantes. Para conseguirlo es fundamental promover la comunicación y la información en la familia, poniendo así los cimientos que soporten los equilibrios necesarios del día a día.
De esta forma, la cardiopatía puede llegar a integrarse de forma normalizada en la cotidianidad y no será el único eje sobre el que gire la vida familiar.
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