Luisa García-Cuenllas: ‘Hay que perder el miedo a conocer qué está pasando’
Que dedique su vida a las cardiopatías congénitas es consecuencia de haber nacido con una de ellas. Esta médica coruñesa ha forjado su trayectoria en hospitales como el Gregorio Marañón de Madrid, el Clínico de Salamanca y el Sant Joan de Déu de Barcelona, donde actualmente trabaja. La rehabilitación cardiaca es el eje que vertebra su carrera y la normalización de la vida con un corazón especial, su apuesta personal y profesional.
En marzo, en la jornada que organizamos con el Hospital Gregorio Marañón, elogiaste la rehabilitación cardiaca. ¿Qué resultados te sorprenden más de esta terapia?
Que los programas de rehabilitación son aplicables a todos los chicos y las chicas con cardiopatías congénitas de cualquier rango de gravedad porque potencialmente existe un beneficio para todos ellos, físico o psicológico. La mayoría consigue restaurar la normalidad a través del autocuidado; confían más en sí mismos, conocen mejor su condición y sus propios límites, y se sienten más seguros al practicar actividad física. Cuanto más precozmente se implanten las medidas relacionadas con educación para la salud y hábitos saludables, más probabilidad hay que las apliquen de adultos.
¿Se benefician también madres y padres de estos programas?
El conocimiento es poder. Cuando existe un problema, lo que más seguridad y fortaleza puede ofrecer es saber qué puede ocurrir y entenderlo, para actuar en consecuencia.
En verano, en nuestro campamento de niñas y niños, nos acompañaste en un momento muy especial, el de la entrega de sus diplomas. ¿Cómo lo viviste?
Con muchísima emoción y orgullo. Los campamentos son una experiencia de convivencia, de aceptación entre ellos, de interacción entre iguales y con la gente que les cuida, así como una oportunidad para aprender autocuidados.
En esta emoción, ¿te influía el hecho de tener una cardiopatía?
De pequeña me hubiese encantado conocer a otros niños con cardiopatías o asistir a campamentos como los que organizáis. Entender y normalizar lo que nos ocurre nos permite afrontar mejor cualquier problema que surja en el futuro. A esa edad estamos siempre protegidos, pero luego crecemos y es difícil asumir nuestra propia responsabilidad. Es entonces cuando un buen médico, las asociaciones de pacientes y las terapias de rehabilitación nos ayudan a interactuar, a conocernos mejor y a sentirnos más respaldados.
¿Ser cardióloga es consecuencia de tu propia cardiopatía?
Nacer con una cardiopatía ha sido decisivo para hacerme cardióloga. Ha sido apasionante conocer las cardiopatías desde dentro, como persona afectada; y desde fuera, como médico. Vivir ambas experiencias te hace más consciente del trastorno, la preocupación y el desamparo que puede suponer para una familia tener un hijo o una hija con cardiopatía. Cuando nace un bebé que por fuera está bien, pero por dentro tiene un serio problema, entiendes a la vez la vulnerabilidad de ser ese niño y la de ser ese adulto que tiene por delante nuevos retos, como el conocimiento de una realidad a menudo compleja.
¿Has revelado en consulta tu condición para transmitir esperanza a algunos padres?
Hay que ser muy prudente porque no todas las cardiopatías ni los pronósticos son iguales. Pero sí me abro porque puedo ser, en cierta medida, un referente. A unos papás con una hija con un diagnóstico prenatal de estenosis valvular pulmonar grave les expliqué que su niña necesitaría un cateterismo al nacer, y quizás más cateterismos o una cirugía posteriormente. Con cara de pánico me preguntaron si su hija sería una persona “normal”. Les dije: “tan normal como yo”. Y me contestaron: “¡Pero tú eres médico!”. Insistí en que, si todo iba bien, su hija llegaría tan lejos como ella quisiera. Esos papás quedaron muy agradecidos porque alguien les dijo, descargándoles de mucha tensión: “mirad mi cicatriz, me han operado dos veces y aquí estoy”.
¿Qué cambios observas entre tu experiencia como niña con cardiopatía y la de tus pacientes infantiles?
Por ejemplo, ya no existe el estigma social: hoy las cardiopatías congénitas tienen mayor visibilidad. Hace 30 o 40 años, la enfermedad se vivía como una desgracia. Un salto importante ha sido la personalización de la medicina y la subespecialización. Antes la cardiología pediátrica brillaba por su ausencia y actualmente estamos haciendo rehabilitación en cardiopatías congénitas, con una medicina más a la medida de los pacientes y un gran desarrollo tecnológico.
Desde tu perspectiva de vivir ambas facetas, ¿qué recomendación darías tanto a las familias como a tus colegas de profesión?
A las familias les diría que la meta es normalizar, en la medida de lo posible, la vida de niños y niñas con cardiopatías, obviamente sin desatender las recomendaciones de los cardiólogos, y perder el miedo a conocer qué está pasando: esto les hará más fuertes de cara a lo que pueda suceder en el futuro. Y a mis colegas de cardiología pediátrica les recomendaría que intenten siempre ponerse en la piel de nuestros pacientes.
Tendiendo puentes
El programa de rehabilitación cardiaca que Luisa García-Cuenllas desarrolló, con financiación pública, en el Hospital Clínico Universitario de Salamanca no solo fue pionero en Castilla y León, sino que dio origen a la asociación Corazones Guerreros, de familias de niñas y niños con cardiopatías congénitas. “El papel de las entidades de pacientes es crucial. El desamparo ante un diagnóstico prenatal y posnatal es profundísimo. Que quienes se encuentran en la misma situación puedan interactuar, compartir experiencias y encontrar lo positivo y lo negativo de todo lo que les toca vivir les hace sentir menos solos. Entidades como Menudos Corazones o Corazones Guerreros sirven de puente entre las familias que atraviesan un momento de dolor, las instituciones y el entorno sanitario, que a veces puede ser distante”, reflexiona.
‘Me di cuenta de que necesitaba otras cirugías’
“Nací, en 1981, con un problema valvular y me operaron antes de cumplir un año. Actualmente hay abordajes menos agresivos, pero en aquel entonces el enfoque consistía en cateterismo y cirugía. Por el seguimiento a distancia, mis padres tenían que dejar sus trabajos, movernos desde La Coruña (donde vivíamos) a Madrid, y paralizar nuestra vida durante unas semanas. No era nada fácil. De esa primera intervención y de las siguientes revisiones evolucioné bien, y fui dada de alta. Pero cuando comencé a estudiar cardiología me di cuenta de que necesitaba más cirugías. ¡No estaba curada! Así que en 2015 tuvo lugar una de ellas”, relata Luisa, que manda un mensaje a otros adultos con cardiopatías congénitas: “Es importante seguir acudiendo a las revisiones cardiológicas”.
