Jesús: ‘Aun con una cardiopatía, se puede vivir con esperanza’

Muchas veces hemos pensado que la historia de tu cardiopatía te la contaríamos cuando fueras algo más mayor y nos preguntaras por qué tienes esa cicatriz en tu costado o por qué vamos tanto al médico. Nunca creímos que sería de esta forma, que lo haríamos a la misma vez que se la contamos a todos.

El embarazo fue una gran noticia: un hermanito para Alicia, ¡estábamos tan contentos! Revisiones, analíticas, consulta de ginecología, muchas dudas para elegir un nombre (Abel, José Ángel… Jesús). Eso era lo único que nos preocupaba, todo iba bien. Pero cuando llegó la semana 27 de embarazo y nos dijeron que tu corazón no era como el de los demás niños, que era diferente, especial, todo cambió.

Coartación de aorta. No sabíamos qué era, en nuestro vocabulario no estaban palabras como arco aórtico, ni conocíamos nada de válvulas, ni de ventrículos o aurículas. Tú harías que aprendiéramos a marchas forzadas. Nos ayudaron varios doctores: Francisco Javier Expósito, Mª Jesús Arroyo y Mª Ángeles Tejero nos enseñaron cómo funcionaba nuestro corazón y cómo lo haría el tuyo, y nos tranquilizaron. Nos mentalizamos de que nada más nacer tendrían que operarte.

Tenías prisa por venir. Ibas a nacer en Córdoba, para estar mejor cuidado. Precavidos, íbamos a viajar dos semanas antes de tu previsto nacimiento, pero no pudiste esperar: la misma noche que pretendíamos irnos decidiste llegar. ¡De pronto, estabas aquí! Te pusimos cara, te presentamos a la familia varios días después y se confirmó lo que nos habían dicho: tendrían que operarte muy pronto.

Casi dos meses después te dejamos en las manos del doctor Carlos Merino, que entró contigo al “taller” y te “arregló” tu corazón diferente. Pero la cosa no fue como esperaban y apenas un par horas más tarde tuvieron que volverlo a “arreglar”. Esta vez sí salió bien y, aunque estuviste en la UCI más tiempo de lo normal, por el cumpleaños de Papá te dieron el alta y nos fuimos a casa.

Los días en la UCI fueron los más duros, rodeado de cables y pitidos de máquinas. En ese tiempo, la mejor noticia era que no había nuevas noticias. Por suerte, estuvimos arropados por la familia y la situación se hizo más llevadera. Tuvimos que dormir junto a otros padres y madres en una especie de campamento improvisado que levantábamos en la sala de espera del hospital y que, a la mañana siguiente, muy temprano, había que desmontar y guardar.

Cuando supimos que la Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento a las familias que se desplazan a Madrid por motivo de una cardiopatía, comprendimos la importancia de su labor.

Desde que naciste ha sido un ir y venir con cardiólogos de Jaén y de Córdoba, pero poco a poco comprobamos que cada día te vas superando, creciendo… y eso nos hace muy felices. Tu hermana Alicia te envidia mucho, dice que “tienes mucho morro y mucha suerte” y que le gustaría ser tú. Sabes que ella te cuida y te quiere mucho.

A pesar de que poca gente de nuestro entorno conoce que tienes una cardiopatía, sí lo hemos compartido con otras familias de la zona para que entre todos sea mucho más fácil convivir con ello. La ginecóloga Mª Carmen Navas, que tan cariñosamente nos dio la noticia, nos habló de la Fundación. Menudos Corazones nos brinda la oportunidad de adquirir nuevos conocimientos y experiencias. Gracias a ella, hemos entrado en contacto con otras familias y hemos entendido que, aun con una cardiopatía, se puede vivir con normalidad y con esperanza. También hemos podido comprobar el trabajo y el esfuerzo de la entidad por acompañarles y ayudarles.

Pronto irás al colegio, Jesús, te estás haciendo mayor. Aunque sabemos que tienes que volver a pasar por el “taller”, ya casi no pensamos en eso.

Tienes que saber que durante este tiempo ha estado a tu lado toda tu familia, que han cuidado de tu hermana y de nosotros mientras nosotros cuidábamos de ti. ¡Gracias abuelos, titos, primos… por cuidar tan bien de Jesús!

Y gracias a Menudos Corazones por darnos la oportunidad de contarte esta historia, que no sabíamos cómo contarte; por dejarnos escribir en estas líneas nuestras vivencias y nuestros sentimientos, poniendo en ellas nuestro corazón.

José Mari y Paqui

Verano, 2020