‘Escucha, apoyo y mirada al futuro’
Los días 19, 20 y 21 de noviembre de 2021, celebramos la XVIII Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones: ‘Escucha, apoyo y mirada al futuro’. Con cerca de 200 inscripciones, acogió un año más a especialistas, pacientes y familias de diferentes partes del mundo en interesantes charlas y momentos para compartir experiencias y resolver inquietudes.
Juan María Orbegozo, presidente de nuestro patronato, dio la bienvenida a esta edición que, debido a la covid-19, tuvo formato virtual. Como no podía ser de otra manera, el encuentro comenzó con un sentido agradecimiento a quienes, con su compromiso, la hicieron posible. Ponentes, participantes, entidades como la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas (SECPCC), que la avaló; y colaboradores como Pfizer, que ha vuelto a apoyar esta cita.
Con un panel médico internacional
La primera mesa estuvo compuesta por un panel médico internacional. El doctor Fernando Centeno, jefe de pediatría en el Hospital Río Hortega de Valladolid, moderó la charla en la que Pedro del Nido, jefe de cirugía cardiaca del Boston Children’s Hospital (Estados Unidos), y Eduardo Da Cruz, jefe del programa de cuidados intensivos cardiológicos pediátricos del Children’s Hospital Colorado (Estados Unidos), que pusieron en valor este tipo de iniciativas. Durante una hora y media, atendieron consultas sobre casos concretos y hablaron de temas como las valvulopatías o el futuro de la cirugía cardiaca, entre otros.
En clave psicoemocional
Nuestra psicóloga Ana Belén Hernández guio la ponencia prevista para el sábado. En ella, Margarita Villanueva, psicóloga de Todo Corazón de Murcia hizo un recorrido psicoemocional por las cardiopatías congénitas desde la infancia a la edad adulta, profundizando en cada etapa y sus retos. Su exposición se complementó con los testimonios de Estíbaliz Miguel, madre de un adolescente ‘menudo’, y María López, trasplantada de corazón.
Es verdad lo de «reconocer», a esta edad, a tu hijo. Al final, ves que está despegando, con el miedo de que sea consciente de lo que tiene y que ponga en tela de juicio todo eso. ¡Pero estoy encantada de tener un adolescente con cardiopatía en mi casa! – Estíbaliz Miguel
Logramos conseguir nuestro objetivo: sobrevivir. Llegué a la edad adulta sin darme cuenta. Nunca había proyectado nada, porque era un futuro tan incierto que no había imaginado cómo podía ser mi vida de mayor. – María López
Avanzando con la investigación
¡Y llegó el turno a la investigación ganadora de la IV Beca Menudos Corazones! El domingo, sus autores nos ayudaron a conocerlo mejor: Begoña Manso (Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla), Erika Rezola (Hospital Universitario Donostia, San Sebastián) y Esteban Peiró (Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia).
La presentación estuvo moderada por Juan María Orbegozo y Constancio Medrano, presidente de la SECPCC. Analizar, de forma objetiva, la capacidad funcional de niñas, niños y adolescentes con problemas de corazón es la finalidad del proyecto. Mediante el uso del cicloergómetro, propone, además intervenir directamente sobre su calidad de vida a través de la prescripción individualizada de ejercicio físico como arma terapéutica.
Nuestra directora, Amaya Sáez, clausuró el encuentro, haciendo hincapié en la oportunidad de seguir aprendiendo y enriqueciéndonos con conocimientos y vivencias. Con la ilusión por seguir acompañándonos, ¡esperamos la Jornada de 2022!
Fundamental para resolver dudas médicas sobre la cardiopatía congénita de tu hijo, tratamientos, avances, etc. Siempre, tener información es bueno para el manejo de una enfermedad crónico. También se abordan otros aspectos psicosociales que no siempre resultan fáciles en las diferentes etapas de su desarrollo. Constituyen así un punto de encuentro y apoyo para los padres muy importante. Agradecer de corazón, a Menudos Corazones, la gran tarea que desarrollan. – Rosa Rueda, participante en la Jornada
