Pacientes y familias reclaman más investigación para que las cardiopatías congénitas dejen de ser la primera causa de muerte en menores de un año en España

14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas

Pacientes y familias reclaman más investigación para que las cardiopatías congénitas dejen de ser la primera causa de muerte en menores de un año en España

Menudos Corazones, organización estatal de referencia de apoyo a pacientes con esta problemática y sus familias,  lanza la campaña #CambiaElMío para sensibilizar sobre la importancia de la investigación de las cardiopatías congénitas y recaudar fondos para la quinta edición de la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica: www.menudoscorazones.org/apoya-la-investigacion

Madrid, 10 de febrero de 2022 – Más de 3.000 bebés nacen cada año en España con cardiopatías, la patología congénita más frecuente en nuestro país. El 14 de febrero, Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, es una fecha para visibilizar esta problemática y subrayar la importancia de la investigación de esta condición crónica, causada por alteraciones en la estructura y el funcionamiento del corazón durante el desarrollo fetal.

A pesar de los enormes avances en su diagnóstico, tratamiento e intervenciones, las cardiopatías congénitas son la primera causa de muerte en menores de un año. Para transformar esta realidad y mejorar la vida de los niños y las niñas con problemas de corazón, la Fundación Menudos Corazones lanza la campaña #CambiaElMío, que busca concienciar sobre la importancia de la investigación, así como conseguir fondos para la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica, convocada junto a la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas desde 2018.

“Queremos seguir financiando prometedoras investigaciones que permitan a las personas con cardiopatías tener una vida llena de oportunidades, minimizando las complicaciones y dificultades de su día a día y garantizándoles un futuro mejor. Gracias a la investigación, el 90% de los bebés que hoy nacen con una cardiopatía compleja se convierten en jóvenes y adultos. En Menudos Corazones, queremos que sea el 100% y por eso pedimos a la sociedad que apoye nuestra campaña #CambiaElMío”, explica Amaya Sáez, directora de la Fundación.

Los donativos recaudados a través de esta página, www.menudoscorazones.org/apoya-la-investigacion, irán íntegramente destinados a financiar la quinta edición de la Beca Menudos Corazones.

“En España, la inversión en ciencia está muy por debajo de la media de otros países europeos”, ilustra el doctor Israel Valverde, jefe de sección de cardiología pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, ganador de la tercera edición de la Beca Menudos Corazones en 2020. “Nuestra línea de investigación representa el futuro de la cirugía de las cardiopatías congénitas y, gracias a la Beca Menudos Corazones, podremos seguir avanzando en este proyecto de enorme potencial. Para ello, es fundamental que la gente entienda la importancia de investigar y lo viva como algo propio en lo que merece la pena invertir”, detalla.

#CambiaElMío: más de 100 personas piden apoyo a la investigación

Unidas por un deseo común, el de pedir a la sociedad más apoyo a la investigación de las cardiopatías congénitas, más de 100 personas con esta patología crónica y sus familiares participan en el vídeo #CambiaElMío, que la Fundación Menudos Corazones lanza el día 14 de febrero. Con esta iniciativa, la organización da voz a los protagonistas de esta realidad, que con su testimonio contribuyen a visibilizar la necesidad de seguir avanzando para mejorar el presente y cambiar el futuro de miles de personas con cardiopatías de España. [Enlace al vídeo]

Investigaciones con impacto: Beca Menudos Corazones 2018-2021

El compromiso de Menudos Corazones con la investigación le ha llevado a destinar 12.000 euros a cada uno de estos estudios galardonados con la Beca Menudos Corazones, creada junto con la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas:

I Beca Menudos Corazones: Rosa Collell, cardióloga infantil del Hospital Sant Joan de Reus, recibió la primera Beca Menudos Corazones de Investigación Médica en 2018. Gracias a su estudio, es posible determinar mediante marcadores biológicos el mayor riesgo en pacientes con válvula aórtica bicúspide, una de las cardiopatías congénitas más frecuentes. Este hito permite ajustar la frecuencia de los controles en este grupo, vigilar la dilatación de la aorta y afinar las recomendaciones médicas.

II Beca Menudos Corazones: Víctor Bautista, entonces jefe de cirugía cardiaca infantil y congénita del Complejo Hospitalario Universitario A Coruña (actualmente es profesor titular en Baylor College of Medicine/Children’s Hospital of San Antonio en Texas, EE UU), recibió la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica en 2019. Este proyecto avanza en el desarrollo de una técnica prometedora: aislar en menos de una hora mitocondrias sanas del paciente pediátrico sometido a cirugía cardiaca, y su posterior introducción en el tejido cardiaco dañado para sustituir a aquellas que no funcionan correctamente. La estandarización de esta terapia podría ser aplicable en múltiples cardiopatías.

III Beca Menudos Corazones: Israel Valverde, jefe de sección de cardiología pediátrica del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, resultó ganador de la tercera edición de la Beca Menudos Corazones en 2020. El objetivo de esta investigación multidisciplinar es fabricar arterias a través de bio-impresión en 3D para reparar aquellas que nacen dañadas o son demasiado pequeñas, algo común en muchas cardiopatías congénitas. Este avance permitiría disponer de parches adaptados a cada paciente con sus propias células madre, lo que evitaría rechazos y haría posible que el tejido creciera, evitando reintervenciones.

IV Beca Menudos Corazones: Los cardiólogos pediatras, Begoña Manso, del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; Erika Rezola, del Hospital Universitario Donostia; y Esteban Peiró, del Hospital La Fe de Valencia, obtuvieron la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica en 2021. Este estudio aporta una base de datos pionera con valores de referencia de pruebas de esfuerzo realizadas a menores de entre 7 y 17 años con cardiopatías congénitas. Recopilar esta información facilitará la correcta interpretación de la situación funcional de los pacientes, el impacto de las intervenciones que reciban y permitirá una mejor prescripción individualizada de ejercicio físico.

Más recursos e información

A lo largo del mes de febrero, la campaña de sensibilización de la Fundación también ofrece información médica, testimonios y recursos para las personas con cardiopatías y sus familias. Asimismo, ha lanzado una petición para modificar el perfil de WhatsApp o de redes sociales como gesto solidario por el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.

* La imagen que acompaña esta nota de prensa cuenta con las autorizaciones necesarias para su difusión.

Sobre la Fundación Menudos Corazones

Menudos Corazones apoya y acompaña a niñas, niños y jóvenes con cardiopatías congénitas de toda España, así como a sus familias, en hospitales, en su vida cotidiana y en los Centros de Apoyo de la entidad.
La Fundación Menudos Corazones ofrece alojamiento para familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalización de sus hijos e hijas, apoyo emocional durante los ingresos, atención psicológica en el día a día, acompañamiento y actividades lúdico-educativas en el hospital, musicoterapia en la UCI…
También organiza actividades de ocio y tiempo libre adaptadas a niñas, niños y adolescentes con problemas de corazón, que fomentan la integración; así como un programa para jóvenes. El trabajo de esta entidad sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, es posible gracias a personas, empresas e instituciones que colaboran haciendo suya la causa de las cardiopatías congénitas: www.menudoscorazones.org

Sobre las cardiopatías congénitas

La cardiopatía es la patología congénita de mayor incidencia en España. Cada día, nacen 10 bebés con cardiopatías congénitas, lo que supone más de 3.000 bebés con un problema de corazón al año. Las cardiopatías más graves requieren sucesivas intervenciones acompañadas de largas hospitalizaciones, así como revisiones periódicas que pueden prolongarse hasta que la persona afectada es adulta. Otras cardiopatías necesitan intervenciones terapéuticas mediante cateterismo o cirugía y requieren revisiones cardiológicas periódicas. Se trata de una patología crónica.