Paula, campeona del vivir

Recuerdo perfectamente esa tarde de diciembre del año 2007… Mi marido y yo escuchábamos con atención las palabras del Dr. Arturo Gonçalves, del Hospital Vall d’Hebron, y las de las familias con hijos con problemas de corazón en un programa de la televisión. Qué duras nos parecían las experiencias que contaban.

Jamás se me había pasado por la cabeza que algunos niños llegan al mundo con el corazón enfermo. Este tipo de dolencias yo solo las asociaba a la gente mayor.

A los pocos meses, me quedé embarazada de mis dos pequeños. Por aquel entonces, ya teníamos a Sergi, de dos añitos.

Un 25 de enero de 2009 fui con toda la ilusión del mundo a hacerme una ecografía 4D para ver sus caritas. No me esperaba las palabras que me dijeron: “No es un buen momento para ver la cara de tus hijos… Hay cosas importantes que debes saber antes…”.

Esas “cosas importantes” fue la noticia de que mi hija vendría al mundo con un corazón incompatible con la vida: transposición de grandes vasos, estenosis de la válvula pulmonar (que, además, estaba más alejada de lo que se considera normal), comunicación interventricular… Ni siquiera sabía qué significaba todo aquello que enumeraban.

Esa misma tarde nos explicaron la intervención a la que debería someterse mi hija al nacer, sus probabilidades de sobrevivir y cuál sería su calidad de vida esperable. Nos dieron la opción de interrumpir el embarazo si la situación de mi hija empeoraba, pero Isaac, su hermano gemelo, estaba completamente sano y nosotros quisimos ver una expresión de optimismo contenido en la cara de los profesionales que nos acababan de marcar nuestras vidas para siempre.

A partir de ese momento, surgieron todas las dudas del mundo, con toda su dureza… Y también algunos comentarios poco afortunados, aunque con la mejor de las intenciones, estoy segura: “Es pronto para comprar un cochecito de gemelos”, “cuando la tengas en casa ya le comprarás ropita”, “cuando todo haya terminado ya pensarás en un nombre para ella…”.

Aquellas personas que no conocían el diagnóstico, no entendían la tristeza en mis ojos cuando me decían: “¡Qué suerte, un niño y una niña! ¡No podía ser mejor!”.

Poco a poco, supongo que por miedo a sufrir, sentía que el vínculo con mi hija se iba rompiendo, incluso antes de nacer. Necesité tres años para recuperarlo y darme cuenta de que, realmente, Paula era mi hija.

La primera operación

Y entonces llegó el temido día. Paula e Isaac nacieron un mes antes de lo previsto.

Todo estaba programado para que el parto fuera en el Hospital Vall d’Hebrón pero, desgraciadamente, no conseguimos ninguna ambulancia que nos trasladara hasta Barcelona. Mis hijos nacieron a las diez de la noche en el Hospital Joan XXIII de Tarragona.

Apenas nació, a Paula se la llevaron a toda prisa; ni siquiera la pude ver. A las tres de la mañana, los profesionales del Sistema de Emergencias Pediátricas trajeron a mi hija a la habitación para que pudiera despedirme de ella. La imagen era indescriptible: intubada, monitorizada… No pude ver nada más que sus piececitos.

Mi marido, sin dormir y asustado, salió tras la ambulancia que trasladaba a Paula al Hospital Vall d’Hebron porque no era posible ir con ellos. Y yo me quedé allí, con mi pequeño recién nacido, y un sentimiento tan confuso que aún no logro identificar.

Durante las primeras horas de vida de Paula, su situación fue empeorando, y yo no podía estar a su lado. El día que nos daban el alta a mí y a mi pequeño Isaac, mi marido decidió que iría más tarde al hospital para así podernos llevar a casa. Justo antes de recoger las cosas, lo llamaron para decirle que Paula necesitaba una operación de urgencia. Tuvo que marcharse inmediatamente hacia Barcelona.

Yo, mientras tanto, no podía dejar de llorar… con Isaac en los brazos, sentada en una silla de ruedas, sola en el hall del Hospital Juan XXIII. Mi padre vino a buscarnos y al llegar a casa, me pareció más fría y vacía que nunca.

Finalmente, un día antes de su operación más complicada, pude desplazarme a Barcelona. Justo antes de entrar en quirófano, una semana después de venir al mundo, cogí por primera vez la manita de mi hija.

Pasado un tiempo, escuchamos por megafonía que nos llamaban: recorrimos el pasillo hasta la sala de información de quirófano sin apenas poder respirar.

Mi marido y yo estábamos aterrorizados de escuchar a su cirujano decir algo que nos podía hundir.

En ese momento, al ver al Dr. Gonçalves levantar su pulgar… Nada en este mundo será comparable a ese alivio. Nos explicó, exhausto, cómo se había desarrollado la intervención, con sus momentos difíciles, y cómo lograron superarlos. Nos dijo que todo había ido bien y que ahora tocaba esperar que ella fuera capaz de vencer a unas horas que serían críticas.

Y lo hizo. ¡Vaya si lo hizo!

Equipo de superhéroes

Nunca habíamos oído hablar del Dr. Gonçalves y su equipo y, sin embargo, pusimos a nuestra hija recién nacida en las manos de unos absolutos desconocidos. Resultaron ser eminencias de la cirugía cardíaca pediátrica, los mismos a los que hacía poco más de un año escuchábamos con atención en un programa solidario de la televisión catalana.

Estos profesionales, un gran equipo de superhéroes, superhéroes de los de verdad, trabajan en silencio y defienden la vida de nuestros hijos como si fueran los suyos. No sabemos cómo agradecerles su dedicación, su entrega. No sabemos cómo agradecerles LA VIDA.

Después de tres semanas en la UCI, le dieron el alta. Mi hija volvió a nacer, y nuestra familia nació de nuevo con ella. Llegamos a casa con una mezcla de euforia y miedo y por primera vez pudimos estar todos juntos. Mis hijos pudieron conocer a su hermana.

Paula superó, entre otras cosas, un cateterismo a los 3 días de vida, 13 horas de intervención a corazón abierto, una hemorragia cerebral, una insuficiencia renal que precisó diálisis, 117 minutos de circulación extracorpórea, 11 días de ventilación mecánica y 48 horas con el tórax abierto. También fue portadora de marcapasos…

Ella nos enseñó lo más importante que nadie jamás puede enseñarte: nos enseñó a vivir.

Campeona de patinaje

Paula siempre ha sido una niña muy inquieta, extremadamente alegre, con una mirada llena de vida y que reparte, a todas horas, sonrisas llenas de energía. Es imposible sentirse triste estando a su lado.

Además, siempre le ha encantado el deporte. Fue bailarina a los 5 años y taekwondista a los 6. A los 7 quiso hacer natación sincronizada o gimnasia rítmica, pero al hablar con diferentes clubs deportivos nos expresaron abiertamente su preocupación y sus miedos por el hecho de que Paula era una niña con una cardiopatía. No lo juzgo, lo comprendo.

Gracias a los miedos de algunos entrenadores, llegamos al Club Patinatge Artístic Torredembarra y conocimos a Haideé Morlà, su entrenadora. Al exponerle su problema de salud, ella, lejos de ver su cardiopatía como un problema, fue capaz de apreciar una oportunidad de mejora, no solo de su condición física sino también de su autoestima, de sus miedos e inseguridades.

“No te preocupes -me decía-, ella necesita saber dónde está su límite. Debe encontrarlo por ella misma y no necesita que nadie le venga a decir hasta dónde puede llegar. Si se cansa, sabrá que hay que parar y eso es bueno para todos los aspectos de su vida”.

En aquellos momentos, Haideé no era consciente de lo mucho que significaría para Paula el hecho de poder patinar y formar parte de un Club, que más que un club es también una gran familia.

Paula entrena unas diez horas semanales. Fue la primera benjamina que logró participar en un campeonato territorial de Solo Danza en la historia del patinaje artístico catalán. Ha sido campeona en tres campeonatos territoriales y es la actual campeona de Cataluña en esta modalidad. Ha participado en dos campeonatos estatales y en un Open internacional.

Cicatrices

Actualmente, nuestra Paula ya tiene 13 años. Sigue sus controles en diferentes servicios del Vall d’Hebron y siente el hospital como su casa y a sus médicos, como parte de la familia. De hecho, desde los 3 años tiene claro que será cirujana y que quiere trabajar en su hospital, como dice ella, “salvando vidas”.

En cuanto a mí, yo nunca más he vuelto a ser la misma. Os puedo asegurar que esta vivencia me ha cambiado, para bien, en todos los sentidos.

Son las lecciones más importantes que te da la vida. Cuando escucho a la gente quejarse sistemáticamente, les invito a visitar el Materno Infantil del Hospital Vall d’Hebrón. Allí, en la Unidad de Neonatos Críticos, el mundo y sus problemas toman otra dimensión.

No sabemos qué nos depara el mañana… Puede ser que Paula necesite más cirugías, o quizás no… Su futuro es igual de incierto que el mío o el tuyo.

Ella tiene una cicatriz en el tórax que nos recuerda una batalla ganada contra la muerte. Pero todos llevamos nuestras cicatrices. Algunas se ven, porque son físicas, otras no, porque se llevan en el alma. Cicatrices, al fin y al cabo, que nos recuerdan que fuimos fuertes y vencimos.

Mucho por vivir

Si ese día, al darnos la noticia de la complejidad de su corazón, me hubieran dicho que no solo saldría bien, sino que además sería una niña feliz y lograría todo lo que ha logrado, os aseguro que no me lo hubiera creído. Hay un abismo entre lo que imaginamos que sería la vida de nuestra hija, a lo que realmente es a día de hoy.

Porque cuando te dan la noticia de que el corazón de tu hijo o hija es diferente y de que va a tener que luchar mucho, desde el mismo momento en el que ve por primera vez la luz del sol, te invaden todo tipo de miedos y sentimientos contrapuestos. Estás asustado pero también esperanzado. Te sientes culpable, pero sabes que, en la mayoría de casos, es puro azar. A veces, incluso, se hace difícil imaginar un futuro.

Para nosotros, llegar a un grupo de padres y que nos contaran que su hijo es músico en un grupo de éxito, o que su hija es enfermera en un hospital de referencia y acaba de ser madre o el hecho de poder conversar con otras familias que ya habían pasado por momentos difíciles y escuchar sus experiencias, nos abrió el cielo. Comprobar que la mayoría de chicos y chicas con cardiopatías salían adelante, tenían sus sueños y sus ilusiones, sus objetivos en la vida y algo por lo que luchar, con más ganas incluso que cualquier otra persona completamente sana, nos dio la certeza de que Paula tenía mucho por vivir.

Por este motivo, las asociaciones y fundaciones de apoyo a niños y jóvenes con cardiopatías congénitas, como Menudos Corazones, tienen una misión fundamental en las familias que se enfrentan a este mundo que al principio es tan desconocido y aterrador.

Estas organizaciones son un recurso de un valor incalculable para sobrevivir a la bofetada de la noticia. Es un golpe que te devuelve al principio del camino de tu vida. Pero gracias a su existencia, sientes que ese nuevo recorrido no lo vas a hacer solo. Poder tener a quien te informe cuando no entiendes nada de lo que está pasando, te apoye en momentos de incertidumbre, entienda tus sentimientos, con tus días buenos y tus días malos… Saber que algún día serás tú, con tu experiencia, quien dé algo de luz a unos padres desesperados que acaban de recibir la noticia… Eso es algo que realmente merece la pena.

Gracias extraordinarias

No puedo terminar estas líneas sin dar las gracias a todos los que forman y han formado parte de la vida de Paula que, aunque corta, es muy intensa:

• A todos los profesionales que han atendido a mi hija desde su llegada al mundo, en cada revisión, en cada vacuna, en cada bronquitis, en cada ecocardiograma, en cada electro. Del primero al último. Somos muy afortunados de tener a los mejores especialistas, con una calidad humana infinita.
• A sus profesores, por saber escuchar y entender, por implicarse, por preocuparse, por acompañarla en cada aprendizaje.
• A su(s) entrenadora(s), por llevarla de la mano hacia la superación, por darle la oportunidad, por saber ver en ella su ilusión por patinar, sus ganas de trabajar, aprender y mejorar. Por ser capaces de ver su capacidad más que su cicatriz. Sabemos que a veces no es fácil.
• A sus hermanos, porque a veces, es difícil aceptar que en algunos momentos hay que quedarse en la sombra. ¡Cuidado, papás! Ellos también sufren como nosotros, aunque lo expresen de forma distinta. No es fácil ser el hermano invisible. ¡Tenedlo siempre presente!

Así que esta es la historia de nuestra hija, de nuestra familia.

Nos queda mucho por escribir, lo sabemos, pero estamos dispuestos a hacer de nuestras vidas una historia extraordinaria.

Olga, madre de Paula.