Jose: ‘Con su pronóstico de cuatro meses, acaba de cumplir cuatro años’

Nuestro primer recuerdo de cuando llegamos al Marañón es un cartel de la Fundación Menudos Corazones anunciando sus campamentos de verano. La mamá de Jose lo miró y dijo: “Ahí va a ir cuando sea grande”. Toda una declaración de principios, teniendo en cuenta la salud del chico. Yo pensé que deliraba. Pero me equivoqué. Ese cartel representa hoy un símbolo de su remontada.

Jose nació sano. Con 40 días le diagnosticaron miocardiopatia hipertrófica bilateral asociada al síndrome de Noonan. Sin tratamiento posible. Pronóstico de vida de 4 a 6 meses. Lo ingresaron, pero como no podían hacer nada, nos mandaron a casa. Entonces no sabíamos lo que sabemos hoy y fue terrible. No tienes experiencia en ingresos, desconoces que hay más casos iguales y que el índice de supervivencia es alto. Y piensas que el viaje de Jose está terminando, cuando tan solo acaba de comenzar.

Así, asustados, perdidos y sin opciones, tras dejar todo en Melilla y con Jose a punto de cumplir los cuatro meses, llegamos al Hospital Infantil Gregorio Marañon, hogar de valientes, el lugar donde se obran maravillas. Allí nos propusieron el trasplante, y no lo dudamos. Esa era la oportunidad de Jose.

El trasplante, en dos días

Pero su corazón ya no aguantaba más y tuvieron que conectarlo a un Berlin Heart para esperar el trasplante, que suele tardar más de dos meses. ¡Apareció a las 48 horas! Vaya momento. El corazón era perfecto para Jose, pero él no se había recuperado aún de la cirugía del Berlin y su salud era precaria. Después de mucho deliberar, el equipo médico nos planteó la situación. Dijimos que sí. Y el trasplante fue un éxito.

La recuperación fue complicada: seis meses de UCI, rechazo inicial, plasmaféresis, sepsis general, entradas continuas a quirófano. Todo lo superó. Y cuando por fin nos daban el alta, inesperadamente, tuvo una parada cardiorespiratoria. Sobrevivió. Vuelta a la UCI. Tres meses después regresamos por fin a casa.

Aferrarnos al presente

Entonces aparecieron otras patologías ajenas al corazón, que funciona de maravilla desde el trasplante. Primero los espasmos mioclónicos. Los superó. Después la anemia hemolítica asociada al síndrome de Evans: biopsias de médula, pruebas de leucemia y un tratamiento para reiniciar su sistema inmuno. Tres meses de ingreso, y para casa. A continuación cayeron los neutrófilos y finalmente las plaquetas. Nuevo ingreso y un tratamiento que ahora está empezando a funcionarle.

Así ha sido la vida de Jose desde fuera, pero desde dentro se ve mucho más. Para todos los que le conocen, Jose es un regalo porque con su pronóstico de cuatro meses acaba de cumplir cuatro años. Eso es lo importante. ¿Qué si no?

Con Jose valoras lo que nos ha aportado, lo que ha conseguido y todo lo que hemos aprendido en este viaje con él, una experiencia humana extrema pero muy rica, que nos ha dado una perspectiva diferente de la vida, fortaleza de ánimo para aceptar las cosas como vienen y capacidad de resiliencia. Además, nos hace aferrarnos al presente como si no hubiera un mañana. Carpe diem.

Jose nos ha dado muchas alegrías, por las veces que ha superado situaciones críticas, por su increíble tolerancia a intervenciones y tratamientos y por lo bien que ha llevado los largos y numerosos ingresos. Además, es un niño feliz, le gusta reír, que le cantes, ver vídeos, pasear y bañarse en la piscina. Y adora a su madre, que lo llama Nemo, “el de la aleta chusca”.

 

 

Vanessa es una madre normal que ante una situación extraordinaria ha pasado de no hablar ni salir de la habitación en el primer ingreso a convertir el hospital en una segunda casa. Decidió que solo iba a llorar cuando llegaran las buenas noticias, y que no íbamos a quejarnos porque quien se jugaba la vida era Jose, el protagonista de esta historia, y no nosotros, que lo único que podíamos hacer era mantener el ánimo y la esperanza hasta el final, crear un ambiente lo más cómodo posible en los ingresos, y colaborar con el personal médico en todo para dejarlos trabajar, porque tenía claro que la vida de su hijo estaba en sus manos. Y así fue transformando el dolor y el miedo inicial en esperanza, alegría y fe en las posibilidades de Jose. Y nos ha contagiado a todos.

Gracias, de corazón

Jose quiere dar gracias de corazón a todas las personas que lo han ayudado a llegar aquí. A su familia, por su apoyo, protección y cariño incondicionales. A los padres del donante, por su impagable generosidad. A Menudos Corazones, por su inestimable apoyo logístico. Al personal de UCIP, Cardio, Neuro y Oncohematología, por su labor encomiable. Benditos seáis todos y benditos los otros padres que nos llevaron de la mano y nos mostraron cómo se sobrevive a estas situaciones extremas aferrándote a la dignidad, al sentido del humor y a la confianza plena. Gracias, al grupo Siempre Juntos y a la abuela Loli, que lo cuida desde el cielo.

Para terminar, nuestro recuerdo más cariñoso a aquellos niños que, colocados por la vida frente al abismo, libraron una batalla titánica hasta agotar sus fuerzas. Nos dejaron pero están con nosotros, y a su corta edad, todos nos legaron impagables lecciones de vida y coraje que siempre llevaremos incrustadas en el corazón. A Natalia, Álex, Laura, Pedro y Javier. Y a sus fabulosos padres.

Va por vosotros.

Jose Luis

Primavera de 2017