Paula: ‘Su sonrisa nos da la vida’

Soy Rocío, la mamá de una guerrera diagnosticada con una cardiopatía congénita en la semana 20 de gestación; la mamá de una gran luchadora, alegre y muy activa. ¡Así es Paula!

Todo empezó en el embarazo, un 11 de mayo del 2021, cuando me hicieron la ecografía de la semana 20 en Badajoz, donde vivimos. Sabíamos que era una revisión importante, pero confiábamos en que todo estaría bien, como había sido hasta ese momento.

Sin embargo, ese día nuestra vida dio un giro inesperado: algo extraño observaron en el corazoncito tan pequeño de nuestra hija.

Tras la rabia y el dolor, llegó la fuerza

A la consulta acudieron ginecólogos y cardiólogos y nos confirmaron la peor de las noticias. Paula presentaba una interrupción de arco aórtico tipo B, así como comunicación interventricular (CIV) y comunicación interauricular (CIA). Tras el diagnóstico, nos propusieron someterme a una amniocentesis pues, en un alto porcentaje, estas cardiopatías se asociaban a varios síndromes.

El mundo se nos vino abajo; sentimos rabia, dolor y una pregunta que no se nos quitaba de la cabeza: ¿Por qué? ¿Por qué a nosotros?

La espera de los resultados de la amniocentesis fue lo peor, veinte días eternos para realizar un gran estudio genético, que terminó con una buena noticia: no había síndromes asociados. A partir de este momento nos derivaron al Hospital La Paz de Madrid para que en los meses siguientes, en la Unidad de Medicina Fetal, llevaran un control más estricto de mi embarazo. Paula debía nacer allí para poder ser intervenida en los días posteriores a su nacimiento.

Y así fue. Sacamos fuerzas y dos veces al mes acudíamos a revisión desde Badajoz. En esas consultas, el diagnóstico se confirmó, nos informaron con todo detalle de la situación en la que se encontraba Paula y nos explicaron cómo sería su intervención, si todo seguía su curso normal.

Sin tiempo que perder

En los primeros días de septiembre viajamos a Madrid ya para quedarnos; en dos semanas daría a luz y queríamos estar cerca del hospital.

El 17 de septiembre, a las 2:30 de la madrugada, nacía por cesárea Paula, nuestra princesa. Sin apenas poder verla y mucho menos abrazarla, se la llevaron a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), acompañada de su papá, para proceder a las primeras revisiones.

Paula se encontraba muy bien. El ductus, que tiende a cerrarse tras nacer, se mantenía abierto gracias a las prostaglandinas que le administraban. Pero el día 26 de septiembre, al llegar al hospital, los doctores nos informaron de que la medicación ya no estaba funcionando y el ductus empezaba a cerrarse. No había tiempo que perder: la operarían al día siguiente.

Nuestra pequeña ya estaba sedada y sería la doctora Luz Polo la que haría todo lo posible para que nuestra princesa, con 10 días de vida, continuara luchando.

Fueron ocho horas duras, largas, en las que estuvimos acompañados por nuestras familias y por el miedo. En ese tiempo, esperando una respuesta, nuestras miradas estaban atentas a aquella puerta del quirófano.

Y la respuesta llegó al filo de las cinco de la tarde. La cirugía había ido muy bien pero ahora venía lo peor: las 48 o 72 horas posteriores eran vitales. La sonrisa se posó en nuestras caras y, aun sabiendo que venían días duros, estábamos felices.

Esa misma noche, a Paula tuvieron que volverle a hacer una pequeña intervención por un sangrado, pero todo fue bien y los días siguientes transcurrieron tranquilos.

En total, estuvimos 14 días en la UCIN, mimando y cuidando a nuestra pequeña. Formábamos parte del Proyecto FICARE de La Paz, en el que también participa Menudos Corazones, que promueve integrar activamente a la familia en la atención de su hijo o hija. Gracias a esta iniciativa, pasábamos ocho horas con Paula formando parte de sus cuidados y sintiéndonos mucho más útiles.

Carita de felicidad

Paula se recuperaba rápido y pronto pudimos pasar a la planta. Allí empezamos la lucha con la comida. Hasta entonces había sido alimentada por sondas y coger el pecho o el biberón fue una odisea, pero lo conseguimos. Aunque no era muy comilona, estaba fuerte y con ganas de volver a Badajoz.

Los días pasaban y nuestra hija se encontraba genial. Salíamos a dar paseos a la plaza del hospital y alucinaba con todo. Su carita de felicidad desprendía en nosotros una alegría difícil de explicar.

El 29 de octubre nos dieron el alta y una nueva aventura nos esperaba: la llegada a casa con nuestra bebé, tan deseada, ¡por fin se hacía realidad!

Al mes volvimos a Madrid a la revisión y bueno… no todo fue como esperábamos. Le detectaron un estrechamiento en la aorta, algo que sucede en ocasiones, y tendríamos que volver a ingresar para hacerle un cateterismo con balón con el que darle amplitud al conducto.

Paula podía con todo

De nuevo volvimos a pensar que la mala suerte nos acompañaba. Pero ese pensamiento duró unos pocos minutos: estábamos seguros de que Paula saldría victoriosa de esta segunda batalla.

Y así fue. El cateterismo salió muy bien a pesar de que no pudieron ensanchar mucho la aorta. Al ser una zona ya reparada, tenían que ser muy cuidadosos.

Pasamos unas navidades muy especiales y continuamos con nuestras revisiones en Badajoz. En una de ellas, de nuevo se observó un estrechamiento en la aorta, lo que nos obligó a volver a Madrid en febrero de 2022, para que Paula se sometiera a otro cateterismo. Nos advirtieron que si la estrechez volvía a repetirse tan pronto tendrían que intervenirla de nuevo, pues eso significaba que los cateterismos no estaban consiguiendo los resultados esperados.

Con este futuro incierto, la siguiente revisión después del segundo cateterismo nos aterraba, aunque sabíamos que Paula ¡podía con todo! Y vaya sorpresa buena nos llevamos. Su corazón estaba funcionando muy bien. ¡Qué gran alegría, estábamos felices!

Las siguientes revisiones confirmaban que todo evolucionaba correctamente, Paula demostraba que era una campeona. Para entonces, comenzó a dar sus primeros pasitos y no paraba de corretear.

Actualmente, Paula tiene un año y nueve meses, se encuentra muy bien, va a la guardería, aprende y disfruta mucho. Nuestra hija está llena de energía y es un torbellino.

Las lecciones de los peores momentos

Paula, desde las 20 semanas de embarazo, luchó por vivir y nos enseñó que nunca debemos rendirnos ante las adversidades y que tenemos que luchar: Porque cuando menos te lo esperas, la vida nos recompensa por cada una de nuestras lágrimas.

Paula es una niña feliz, muy activa y, sobre todo, una luchadora. Su sonrisa nos da la vida y nos hace ver que todo lo bueno llega y que algunas de las mejores lecciones se aprenden en los momentos más difíciles. ¡Hay que disfrutar de cada momento!

Queremos cerrar nuestra historia agradeciendo enormemente a la Fundación Menudos Corazones por su escucha y su apoyo durante nuestra estancia en Madrid; al Hospital La Paz, por su gran equipo de profesionales que nos regalan vida cada día; y, muy especialmente, a nuestras familias y nuestros amigos. Sin ellos, todo lo vivido hubiera sido más difícil.

¡Gracias!

Rocío, mamá de una guerrera
Junio de 2023