Pedro, de esperanza y resiliencia extraterrestres

Hace pocas semanas en este magnífico blog leí el testimonio de una paciente de cardiopatía congénita que afirmaba tener un corazón extraterrestre. Aunque todos nosotros somos totalmente terrestres, tener un corazón que te permite llevar una vida plena, a pesar de todas la anomalías anatómicas y fisiológicas que supone una cardiopatía congénita, hace que creamos ciegamente que esta máquina es de otro planeta. Igualmente lo son el personal sanitario que lo han hecho posible y todo el entorno familiar, que con mucho miedo y apoyo, ha hecho esta travesía única.

En este contexto en el que desde Menudos Corazones se ha empezado a incluir testimonios en su página web de personas adultas con cardiopatía congénita, tras varios mensajes a través de Instagram, donde fundamentalmente les sigo, me han dado la oportunidad de expresar mi testimonio personal para dejar constancia de las capacidades a las que podemos llegar.

Me llamo Pedro, tengo 56 años, soy leonés, veterinario y aprendiz de salubrista. En mi contacto de WhatsApp tengo desde hace unos meses una imagen del logo de Menudos Corazones, sobre todo para recordarme que debo estar ‘agradecido a la vida de corazón’. Nací con una tetralogía de Fallot, operada con tres años, en 1970, en el Hospital La Paz por el equipo del Dr. Álvarez Díaz. He sido reoperado en 2023 con una sustitución de las válvulas pulmonar y aórtica.

Deseo empezar expresando un profundo agradecimiento a las muchas personas e instituciones que han participado en esta experiencia vital: a mi entorno familiar, a mis amistades (que desde pequeño me han hecho sentir uno más), al sistema sanitario público y sus excepcionales profesionales y a Menudos Corazones que en estos momentos me da la oportunidad de dar a conocer este testimonio.

Me he sentido a lo largo de todos estos años un gran afortunado, sobre todo valorando la inmensa suerte de no haber necesitado volver a ser intervenido quirúrgicamente. Hace unos días, casualmente, en una conversación conocí a una persona con un hijo de 17 años, también con tetralogía de Fallot, que ya ha sido intervenido en cuatro ocasiones, lo cual te lleva a ver que la realidad de muchas personas con cardiopatía no ha sido o no está siendo tan plena como en mi caso.

Tener un corazón que te permite llevar una vida plena, a pesar de todas la anomalías anatómicas y fisiológicas que supone una cardiopatía congénita, hace que creamos ciegamente que esta máquina es de otro planeta.

Un período tan largo de total normalidad me permite realizar las siguientes reflexiones sobre la vivencia que supone una cardiopatía en varios planos.

El primero, desde mi perspectiva como niño de tres años en el momento de la operación, hace referencia a la rapidez con la que se recupera la normalidad una vez corregida la cardiopatía. Para hacernos una idea de ello, pasé en menos de un mes de tener una limitación discapacitante, porque apenas caminaba antes de la operación, a incorporarme al colegio en una vida ya sin limitaciones.

Este plano se completa con el impacto que supone la hospitalización. Mis recuerdos de la infancia surgen en la planta de cardiología del Hospital La Paz, en imágenes fragmentadas. Entre estas instantáneas se encuentran la burbuja donde me mantuvieron en la recuperación, el pasillo, los pasamanos y el hecho de caminar por primera vez de la mano de mi padre (algo de lo que él está especialmente orgulloso) y las revisiones posteriores.

Otro plano importante es la vivencia de mis padres, que, buscando un término razonablemente benévolo, podría calificar de odisea: desde las dificultades para hacer un diagnóstico certero hasta la llegada a Madrid en un periodo de tiempo que se alargó más de tres años. Cuando hablo con ellos sobre esos momentos, destaca la fuerte huella que les dejó esa experiencia. Desde mi punto de vista demostraron mucha valentía en cómo afrontar una situación muy descorazonadora, en la que fue muy importante el apoyo familiar.

El tercer plano es la capacidad de llevar una vida plena. Esta plenitud abarca el mejor desarrollo personal y profesional posible en el cual han participado todos los entornos y personas más cercanas, familiares (mis padres, hermanos, mi mujer y mi hijo), amigos, compañeros de estudios, de trabajo. Una gran duda que puede surgir a los padres y madres que en estos momentos tengan una niña o un niño pequeño con cardiopatía es hasta donde podrá llegar su hijo o hija; seguramente hasta el infinito, sin dudarlo.

Uno se ve confrontado con el miedo, la inquietud y las dudas, siendo responsable no solo de abordarlos personalmente, sino también de aliviar la preocupación de la familia.

El último plano que quiero abordar, es el hecho de tener que asumir una nueva operación. Yo he tenido el privilegio de asumirlo con 56 años, y reitero el privilegio porque la normalidad es que sea con una edad que ronda los 30 años, pero que puede ser mucho antes, como alguno de los testimonios que Menudos Corazones tiene en su web.

Mi edad me ha permitido abordarlo con una enorme resiliencia. A través de sucesivas revisiones en la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto, he llegado a ser consciente del inevitable deterioro de las válvulas cardíacas.

Cuando finalmente llega ese momento, uno se ve confrontado con el miedo, la inquietud y las dudas, siendo responsable no solo de abordarlos personalmente, sino también de aliviar la preocupación de la familia. Mis padres, por un lado, conscientes de que este momento regresaría, temían revivir experiencias pasadas. Por otro lado, mi entorno más cercano, mi esposa y mi hijo, han pasado muchos nervios e incluso han tenido pesadillas. Las preguntas recurrentes eran: ¿por qué ahora si no te veo tan mal? ¿Y si pasa algo? Realmente es un momento difícil, de mucha incertidumbre.

Espero que mi experiencia reconforte a aquellas madres y padres que tenéis un niño o una niña con cardiopatía.

Por mi formación científica, he sido perfectamente consciente y conocedor de la operación, pero en ciertos momentos me planté cuestiones no relacionadas exactamente con la operación, como fueron: la impresión que podría causar a mi entorno verme entubado, la estancia en la unidad de reanimación cardíaca, la dureza de la recuperación posterior, la duración de la baja médica, las posibles complicaciones. Aun así, la espera fue tranquila, sosegada y muy asumida.

Ahora, ya pasado un año, con una total recuperación, me encuentro compartiendo en este blog la experiencia que espero reconforte a aquellas madres y padres que tenéis un niño o una niña con cardiopatía. Recuerden que, a pesar de los desafíos, tocará el cielo, pues posee un corazón verdaderamente extraterrestre.