Los derechos de las personas con cardiopatías congénitas, por primera vez a debate en el Congreso de los Diputados

La Fundación Menudos Corazones organiza la ‘Jornada para la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias’ en la sala Clara Campoamor

El acto, celebrado el martes 21 de mayo, ha contado con la participación de Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad. En el evento se ha presentado el Decálogo ‘Menudos Corazones’ para las personas con cardiopatías congénitas y sus familias, con 10 propósitos para avanzar en el pleno reconocimiento de los derechos y en la mejora de la calidad de vida de quienes nacen con esta patología, la de mayor incidencia en España.

Madrid, 21 de mayo de 2024 – La Fundación Menudos Corazones ha llevado hoy por primera vez al Congreso de los Diputados las necesidades y demandas de las personas con cardiopatías congénitas, la patología de nacimiento más frecuente en España.

En una sala Clara Campoamor con aforo completo ha tenido lugar la “Jornada para la visibilidad, el reconocimiento y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias”, en la que se ha presentado el Decálogo ‘Menudos Corazones’, que recoge 10 propósitos para avanzar en el pleno reconocimiento de sus derechos y mejorar la calidad de vida de este amplio colectivo de pacientes.

Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, fue el encargado de inaugurar esta cita. “La enfermedad en la infancia es una historia de vulnerabilidad que hay que afrontar con cuidados y certezas. Nos corresponde a las instituciones darle esas certezas”.

Por su parte, Juanma Orbegozo, presidente del Patronato de la Fundación Menudos Corazones, organización estatal de referencia en el apoyo a niños, niñas, jóvenes y personas adultas con cardiopatías congénitas y sus familias, que en 2023 cumplió 20 años, ha destacado en su intervención: “Este es un día histórico para las cardiopatías congénitas. Con este acto confirmamos la apuesta de Menudos Corazones por la incidencia política y la visibilidad social de esta patología con la que nacen, cada día, 10 bebés en España”.

Decálogo ‘Menudos Corazones’: los pacientes piden reconocimiento y mejoras

La lectura del Decálogo ‘Menudos Corazones’, un documento que recoge diez propósitos para avanzar en el pleno reconocimiento de sus derechos y mejorar su calidad de vida, ha sido uno de los momentos más significativos del acto.

Belén Rueda, presidenta de honor de Menudos Corazones, ha sido la responsable de presentar este documento a través de un vídeo, pues compromisos laborales le impidieron asistir a la Jornada. “Como madre de María, nacida con una cardiopatía congénita, y presidenta de honor de Menudos Corazones, no quería perderme la oportunidad de acompañaros en este emblemático lugar, el Congreso de los Diputados, para dar paso a quienes van a presentaros el Decálogo ‘Menudos Corazones’. Porque estos corazones importan, escuchadlos, por favor, muy atentamente”, pidió a los parlamentarios y a los asistentes a la Jornada.

El Decálogo, que pretende poner en el centro del debate político y de la decisión parlamentaria diez medidas que garanticen una mejor calidad de vida al numeroso colectivo de pacientes que representa Menudos Corazones, ha sido leído por personas con cardiopatías congénitas y sus familiares.

Conocer, visibilizar, apoyar

Durante la Jornada organizada por Menudos Corazones se desarrollaron tres mesas. La primera de ellas, titulada “La realidad de las cardiopatías congénitas”, ha contado con la intervención de Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; María Jesús del Cerro, cardióloga de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Ramón y Cajal; Ana Camacho, presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica; y Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones. Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, fue la encargada de moderarla.

La segunda mesa, en la que se ha destacado cómo es vivir con una cardiopatía congénita, ha sido moderada por Marta Medina, subdirectora de Menudos Corazones. Los testimonios de Diana Maqueda, madre de un niño con cardiopatía congénita; y María López Carazo, adulta con cardiopatía congénita; han estado acompañados por las intervenciones de Belén Sáenz-Rico, Profesora Titular, Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid; y María Machón, trabajadora social, responsable del Área Social de Menudos Corazones.

Ha cerrado la Jornada la mesa dedicada a los compromisos de los partidos políticos con las cardiopatías congénitas, con la participación de Elvira Velasco Morillo, vicepresidenta segunda de la Comisión de Sanidad (PP); María Carmen Castilla Álvarez, portavoz de Sanidad (PSOE); David García Gomis, portavoz de Sanidad (VOX); y Rafael Cofiño Fernández, portavoz de Sanidad (SUMAR). Esta mesa ha estado moderada por Esther Ruiz, socia directora de Empatía.