Llevamos las cardiopatías congénitas al Congreso de los Diputados
El 21 de mayo de 2024, las cardiopatías congénitas llegaron, por primera vez, al Congreso de los Diputados de la mano de Menudos Corazones. En la ‘Jornada para el reconocimiento, la visibilidad y los derechos de las personas con cardiopatías congénitas y sus familias’, la Fundación trasladó las necesidades y demandas del colectivo y logró que las y los representantes políticos se comprometieran a mejorar su calidad de vida.
Accede a la grabación completa del acto en este enlace y lee la crónica de la Jornada a continuación.
Tras aplazarse durante un año por la disolución de las Cortes y el adelanto electoral, la convocatoria recibió una impresionante acogida que resultó en una Sala Clara Campoamor, donde se celebró el evento, con aforo completo. Bebés, niños y niñas, jóvenes y adultos con cardiopatía; familiares, amigos y miembros de organismos públicos, empresas y entidades de pacientes llenaron el lugar, siguiendo el lema de la campaña, ¡de ‘corazones que importan’!
Estas imágenes, realizadas de manera solidaria por Salamandra Producciones, reflejan algunos de sus rostros.
La fotógrafa Sonia González Culebras también nos ayudó a documentar, a través de su cámara, este importante acontecimiento, en el que no faltaron el entusiasmo y la determinación propios de tan significativa fecha. Mónica Piñuela, vicepresidenta del Patronato de la Fundación, condujo la cita.
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, inauguró la Jornada junto a Juanma Orbegozo, presidente de nuestro Patronato, que destacó: «Es un día histórico para las cardiopatías congénitas. Con este acto confirmamos la apuesta de Menudos Corazones por la incidencia política y la visibilidad social de esta patología con la que nacen, cada día, 10 bebés en España«. Padilla, por su parte, señaló que «la enfermedad en la infancia es una historia de vulnerabilidad que hay que afrontar con cuidados y certezas». Y añadió: «Nos corresponde a las instituciones darle esas certezas«.
Después, se sucedieron varias ponencias que acercaron la realidad de pacientes y familiares a los asistentes. En la primera, participaron Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas; María Jesús del Cerro, cardióloga de la Unidad de Cardiopatías Congénitas del Adulto del Hospital Ramón y Cajal; Ana Camacho, presidenta de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica; y Ana Belén Hernández, psicóloga de Menudos Corazones. Amaya Sáez, directora de Menudos Corazones, fue la encargada de moderarla.
Durante la segunda mesa se escucharon los testimonios de Diana Maqueda, madre de un niño con cardiopatía congénita; y de María López Carazo, adulta trasplantada de corazón a causa de su patología cardiaca de nacimiento. Además, contó con las aportaciones de Belén Sáenz-Rico, Profesora Titular, Facultad de Educación de la Universidad Complutense de Madrid; María Machón, responsable del área social de la Fundación; y Marta Medina, subdirectora de la entidad, que moderó la charla.
Decálogo ‘Menudos Corazones’: las cardiopatías congénitas, a debate
Uno de los momentos más especiales de la Jornada fue la lectura del Decálogo ‘Menudos Corazones’: Julia y Ana Martínez, Teresa y Pilar Jorge, David Velacoracho, Raquel Yuste y Juan Antonio Arroyo dieron voz a una decena de propósitos para avanzar en el reconocimiento de los derechos de quienes, como ellos, son personas con cardiopatías congénitas y sus familiares.
La presidenta de honor de Menudos Corazones, Belén Rueda, que no quiso perderse este acto sin precedentes a pesar de no poder asistir por compromisos de trabajo, presentó el documento en un emotivo vídeo. «Porque estos corazones importan, escuchadlos, por favor, muy atentamente«, pidió a los parlamentarios.
Así, el Decálogo puso en el centro del debate y de la decisión parlamentaria una serie de propuestas que tienen como objetivo mejorar el día a día del numeroso colectivo de pacientes que representa la Fundación.
Seguidamente, los partidos políticos manifestaron su compromiso por trabajar en favor de niños y niñas, jóvenes y personas adultas con cardiopatías congénitas. La mesa contó con la participación de Elvira Velasco, vicepresidenta segunda de la Comisión de Sanidad (PP); María Carmen Castilla, portavoz de Sanidad (PSOE); David García, portavoz de Sanidad (VOX); y Rafael Cofiño, portavoz de Sanidad (SUMAR). Esta mesa estuvo moderada por Esther Ruiz, socia directora de Empatía.
Este hito marca el inicio de un camino para obtener, de las instituciones públicas, medidas que respondan a los retos de quienes conviven con la patología de nacimiento más frecuente en nuestro país. Desde Menudos Corazones, seguiremos trabajando en el compromiso de los diferentes grupos parlamentarios para alcanzar soluciones a esta problemática e iremos informando de estos avances.
Con paso firme e ilusión, ¡gracias, de corazón, por estar a nuestro lado!
