Participamos en trabajos que estudian el impacto de la cardiopatía en pacientes y familiares
Dificultades de socialización y aprendizaje en niños con cardiopatías
El Primer mapa de las dificultades de aprendizaje y socialización de los niños con cardiopatías congénitas, presentado en el Congreso de 2018 de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, en San Sebastián, ha sido el resultado de la investigación promovida por Menudos Corazones, en colaboración con otras ocho entidades de cardiopatías congénitas del Estado. Desde que surgió la idea, la cardióloga infantil Begoña Manso García, vocal de la Junta Directiva de la SECPCC, aportó su visión y entusiasmo.
El impacto familiar de la cardiopatía congénita
Desde 2017, la Fundación colaboró en un estudio cuyo objetivo fue conocer el impacto familiar de la cardiopatía y el funcionamiento de las familias que se enfrentan a esta patología crónica. La investigadora, Blanca Egea, es profesora de la Escuela de Enfermería San Juan de Dios de la Universidad de Comillas y socia de Menudos Corazones.
Atención temprana en niños con cardiopatías intervenidos mediante circulación extracorpórea
En el marco de colaboración de Menudos Corazones con la Universidad Complutense de Madrid, participamos desde 2017 en este estudio que están llevando a cabo Susana Ares Egura, médica neonatóloga del Hospital Universitario La Paz, de Madrid; Mª del Rosario Mendoza Carretero, pedagoga y máster en Educación Especial; y Belén Sáenz-Rico, doctora en Educación.
Calidad de Vida de los Niños con Cardiopatías Congénitas y sus Familias
En 2014, en colaboración con Mar Coloma, enfermera y socióloga que ha trabajado durante toda su carrera profesional con niños con cardiopatías congénitas en el Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, se puso en marcha un estudio para detectar la calidad de vida percibida tanto por los niños con cardiopatías, como por sus padres, una vez abandonado el centro sanitario y transcurridos 6 meses desde la última cirugía.
Necesidades psicosociales de los niños con cardiopatías congénitas y sus familias
En el año 2009, Menudos Corazones participó, junto con las asociaciones Balear de Cardiopatías Congénitas (ACCAB) y Todo Corazón de Murcia, en un estudio para valorar la situación asistencial de las familias que tienen un hijo con cardiopatía y los recursos de los que disponían. Este trabajo contó con la colaboración de Ana Barrón López de Roda e Isabel Varela Montero, de una Unidad de Investigación del Departamento de Psicología Social de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid.
