Cómo debo tratar a mi hija o hijo con cardiopatía

Ser diferente es precisamente lo normal

El niño con cardiopatía crecerá en el mismo entorno que cualquier otro niño: la familia, el colegio, el parque, los amigos. El modo en que interactúe con su entorno dependerá en gran parte de ti, de la educación que le des, y de tu comportamiento hacia él y hacia los que os rodean.

Dos recomendaciones:

• Tratarle con la mayor normalidad posible para conseguir que sea el primero en sentirse normal a pesar de ser diferente.
• Para normalizar plenamente su vida, tienes que ser la primera persona en comprender y aceptar que ser diferente es precisamente lo normal.

Primero creer para después crear

Como padre o madre, antes que nada necesitas creer, y después necesitas crear. Debes creer que tu hija o tu hijo tiene la capacidad y el derecho de vivir una vida plena, y después debes crear las condiciones que posibiliten que esa vida se materialice.

Una recomendación:

• Tratarlo como un ser íntegro, evitando centrarte únicamente en su problema de corazón y cuidando otros muchos aspectos: psicológicos, emocionales, sociales, educativos.

Si las hay, acepta sus limitaciones

Cada niño con cardiopatía es diferente. Hay casos verdaderamente severos, pero muchos otros no tienen unas limitaciones excesivas. (enlace a riesgos de los niños, adolescentes y jóvenes con cardiopatías) Su experiencia vital, la lucha por superar problemas, será un estímulo permanente en su vida y le permitirá potenciar capacidades. ¿Qué capacidades? El tesón, la constancia, la madurez, la capacidad de lucha, el esfuerzo por conseguir lo que desee, que lo harán destacar. Será un orgullo para ti.

Tres recomendaciones:

• Informarte de cuáles son las limitaciones reales, tanto para evitar situaciones de riesgo como para no poner más trabas de las necesarias a su desarrollo.
• Preguntar qué puede y no puede hacer.
• Evitar los extremos. Ni minimices el problema, negándolo o ignorándolo, ni lo maximices, convirtiéndolo en una tragedia continua.

La sobreprotección

Si evitas que el miedo te domine, evitarás caer en uno de los principales riesgos a los que se enfrentan los padres de niñas y niños con cardiopatías: la sobreprotección.

Cuatro recomendaciones:

• Evitar la tentación de meter a tu hija o hijo en una burbuja, en un entorno que, a su vez, le proteja del riesgo de vivir.
• Buscar la seguridad, pero dentro de la normalidad.
• Esforzarte en darle alas, pero alas bien construidas, adaptadas a su persona, para que su vuelo sea el suyo.
• Promover su autosuficiencia en la medida de sus posibilidades reales. No debes infravalorarlo ni marginarlo, haciendo que sea un discapacitado social.

Fuentes:

• Mended Little HeartGuide, de la organization Mended Little Heart.
• Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita, de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.
• Visión de los padres, artículo de la revista Menudos Corazones número 2.