Cómo identificar los sentimientos que surgen tras el diagnóstico

Recibir la noticia inesperada de que tu hija o tu hijo tiene una cardiopatía es una experiencia dolorosa y desconcertante. La primera reacción suele ser huir, negar la enfermedad, creer que te vas a despertar de una pesadilla… Cuesta asumir que algo tan terrible ocurra. A la negación, le pueden suceder sentimientos de angustia, culpabilidad, tristeza, impotencia, miedo, dolor. Todos son síntomas normales que los padres presentan ante la nueva realidad.

En cualquier caso, conviene partir de la base de que a lo largo de la vida de tu hijo pasarás por diversas etapas. En ocasiones, normalmente coincidiendo con los momentos en los que tu hijo se encuentre estable, tenderás a olvidarte de su cardiopatía, mientras que según se vaya acercando la fecha de una nueva revisión o de una intervención, la tensión subirá y quizás vuelvas a entrar en un estado de inestabilidad emocional, de dolor, de tristeza… Es lo que se denominado el efecto «montaña rusa». Sin embargo, intenta que esta dinámica no te controle, conviene anticiparse a ella y buscar las ayudas necesarias para superarla.

Y recuerda que, a pesar de todo, muchos padres aseguran que criar y educar a un niño con cardiopatía los ha hecho más fuertes, pacientes y humanos.

Tres recomendaciones

1. Anotar tus sentimientos en un papel o escribir un diario sobre los mismos puede disminuir el impacto de la noticia.
2. Centrar tu atención en algo positivo. Enumerar cada día una cosa en tu vida por la que sientas agradecimiento (sirve algo pequeño: un día soleado, un gesto amable de alguna persona). La gratitud ayuda.
3. Pensar en algo que te haga sentir feliz e intentar sonreír. La sonrisa provoca cambios en el cuerpo que contribuyen a que nos sintamos mejor.

Tengo miedo

Cuando se tiene una hija o hijo con cardiopatía, el miedo es un sentimiento habitual. Puede aparecer en el diagnóstico, cuando toca enfrentarse a una cirugía, en la vuelta a casa tras la intervención, cuando se acerca una revisión. Tu cabeza le da vueltas al ¿qué pasará?
Sin embargo, y aunque a veces no resulta fácil, te animamos a impedir que el miedo controle tu vida. El miedo no solo no cambiará nada, sino que repercutirá negativamente en el bienestar de toda tu familia.

Tres recomendaciones

1. Identificar los miedos para enfrentarte a ellos. Pregúntate ¿a qué temes? Si tienes miedo por la salud de tu hijo, coméntale a su cardiólogo todas tus dudas y preocupaciones. Te orientará para diferenciar lo que realmente es importante de aquello que no lo es, te informará sobre los riesgos reales y te aconsejará la mejor manera de afrontarlos.
2. Reservar un tiempo concreto para pensar solo en esos miedos que no te quitas de la cabeza, por ejemplo 15 minutos al día. Si esos temores surgen fuera de ese espacio de tiempo, recuérdate que no es la hora de ocuparte de ellos.
3. Permanecer en el presente y no pensar en el futuro. Cuando tu mente se vaya a lo que puede pasar, relájate, respira profundamente y vuelve al aquí y al ahora. No conocemos el futuro, no puedes perder el tiempo viviendo con temor a él.

Me siento culpable

Muchos padres, y en especial las madres, se atormentan pensando que hicieron algo que provocó la cardiopatía. Hay muchas investigaciones en marcha, pero, por ahora, se ha visto que no existe ningún motivo conocido y concreto que las provoque. Nada de lo que tú hayas hecho ha sido la causa de que tu hija o tu hijo tenga cardiopatía.

Hay muchos padres que comen alimentos saludables, hacen ejercicio, toman vitaminas prenatales, etc. y, aun así, su bebé nace con cardiopatía. Por otro lado, hay padres que no hacen estas cosas y sus bebés nacen sin ella. Así pues, aparta a un lado la culpabilidad. Liberarte de la culpa te ayudará a avanzar.

Dos recomendaciones

1. Hablar de ello con alguien que no te juzgue.
2. Centrarte en un pensamiento positivo y agradable sobre tu hija o tu hijo cuando te invada el sentimiento de culpabilidad.

Me siento sola. Me siento solo

A pesar de que las cardiopatías son la patología congénita más frecuente, es probable que no conozcas casos en tu entorno. Cabe la posibilidad de que te invadan sentimientos de pérdida y desamparo al pensar que eres la única persona con este problema. Te puede resultar más difícil escuchar las palabras de ánimo que recibas de familiares y amigos porque sentirás internamente que no pueden comprenderte, que no saben lo que estás pasando.

Dos recomendaciones

1. Contactar con otros padres que sí entiendan tu situación porque la han vivido. Recuerda que la psicóloga de Menudos Corazones puede ponerte en contacto con otras familias que hayan atravesado una situación similar a la tuya.
2. Buscar el apoyo de un profesional que conozca la problemática familiar de las cardiopatías congénitas. Si consideras que la necesitas, no dudes en pedir ayuda a la psicóloga de la Fundación.

Me invade el enfado

La mayoría de los padres reconocen haberse sentido enfadados cuando recibieron el diagnóstico de cardiopatía de su hijo, incluso en momentos posteriores. Es probable que te hayas preguntado ¿por qué a mí? Puedes haber sentido hasta resentimiento hacia otros padres con niños sanos. Esta ira es normal y solo deberá preocuparte si ves que interfiere en tus actividades diarias, en los cuidados de tu hijo o hija, en la relación con el personal sanitario y, especialmente, si te vuelves agresivo con otras personas o incluso contigo mismo. En estos casos, debes buscar ayuda de un profesional.

Tres recomendaciones

1. Respirar profundamente. Concéntrate en tu respiración para relajarte y calmarte.
2. Contar hasta 10, antes de reaccionar con enfado. Hacerlo puede ayudar a calmarte y a tomar mejores decisiones acerca de cómo afrontar el momento.
3. Esperar a calmarse, y luego contestar. Si alguien hace un comentario que te disgusta, no pienses que quiere hacerte daño. Muchas personas pretenden ayudarte en tu situación pero no saben cómo hacerlo.

Fuentes:

• Mended Little HeartGuide, de la organization Mended Little Heart.
• Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita, de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas.
• Visión de los padres, artículo de la revista Menudos Corazones número 2.