Hacerse mayor, también en la consulta

LA TRANSICIÓN HACIA LA CARDIOLOGÍA DE PERSONAS ADULTAS DESDE DIFERENTES EXPERIENCIAS

Cuando un niño o una niña con cardiopatía crece, comienza a planteársele el cambio del especialista en cardiología pediátrica que le ha acompañado durante su infancia, al de personas adultas. Varios jóvenes comparten cómo han vivido esta transición (o la ausencia de ella) para que la atención entre una etapa y otra siga mejorando.

Noelia (Murcia, 21 años) y Andrea (San Sebastián, 23 años) tienen cardiopatías congénitas. Ambas deben coger un tren cada vez que van a su consulta de cardiología en Madrid. Sin embargo, mientras la primera ya es atendida en una unidad de personas adultas y está contenta en ella, la segunda no se ha cambiado de la unidad de pediatría ni quiere hacerlo.

Los dos hospitales donde son tratadas pertenecen a la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) especializados en asistencia integral a pacientes en edad adulta con cardiopatía congénita. Aunque los CSUR existen oficialmente desde 2006, algunos comenzaron a funcionar como tal hace 25 años —por ejemplo, el Vall d’Hebron en Barcelona y La Paz en Madrid—, con el objetivo de concentrar patologías cardiacas que requieren especialización. Son en estos CSUR donde muchos “menudos” y “menudas”, independientemente de dónde residan, pasan sus revisiones. Cuando se asoman a la mayoría de edad, se les empieza a plantear dejar atrás a su especialista pediátrico. Según José Ruiz Cantador, cardiólogo de cardiopatías congénitas de adulto en el madrileño Hospital La Paz, esta transición es un proceso que “no tiene una edad fija, sino que depende de la madurez del paciente, sus preferencias y las de sus padres”.

¿Cómo es esta transición?

“En el Hospital La Paz, solemos citar las primeras revisiones en la atención de adultos los días que los jóvenes acuden a los cardiólogos pediátricos”, explica el Dr. Ruiz. La ventaja es que “aunque el entorno es distinto para ellos, las caras son familiares”. De hecho, “normalmente, el responsable trabaja tanto en infantil como en adultos”, puntualiza.

El proceso de Noelia fue parecido: “Tuve dos o tres consultas en el hospital infantil, pero con los cardiólogos de adultos; hasta que me ingresaron por una taquicardia ya en el hospital de adultos”. Y el de Nicolás, un madrileño de 20 años que lo vivió “sin contratiempos: ya estaba todo hablado”. No obstante, la mayoría de jóvenes entrevistados para este artículo reconocen que no han tenido poder en la toma de decisión, coincidiendo en que cada centro hospitalario activa su propio protocolo. Es el caso de Delia (Madrid, 23 años), para quien no hubo preaviso: “Me hospitalizaron repentinamente y me metieron en un quirófano de adultos. De pronto, me dijeron que todo cambiaba”.

Una de las principales inseguridades que surge en estas situaciones es que el nuevo especialista no conoce al paciente tan bien como el de pediatría. “En la primera consulta, la cardióloga me mandó muchas pruebas, a pesar de tener el informe del anterior cardiólogo”, ilustra Javi (Zaragoza, 34 años). “Al principio asusta un poco, pero luego compruebas que lo hace así para tener un control total sobre tu estado de salud”, matiza.

Ruiz Cantador intenta transmitir tranquilidad absoluta a este respecto y la idea de que “la atención al paciente va a ser durante muchos más años en las unidades de personas adultas que en las de cardiología infantil”. Y añade: “En nuestro servicio hay uniformidad para que el paciente no se sienta desamparado. Siempre en estrecha colaboración, continuidad en el seguimiento y en la formación”.

Diferencias más notables entre ambas consultas

Uno de los cambios más evidentes entre la etapa pediátrica y la adulta suele ser el entorno y la dinámica de las revisiones. Para Lucas y Laura, dos madrileños de 20 y 21 años, respectivamente, es en este contexto donde sienten mayor “frialdad y distancia”. “Es algo que va un poco en línea con cómo siento el mundo adulto”, aclara ella; “pero mi cardióloga se ha preocupado mucho por mí y me ha dicho que cuando tuviera cualquier duda le consultara”.

Melinda (Las Palmas, 20 años), aunque todavía no ha pasado de un servicio a otro, también manifiesta sus recelos ante la transición: “Me gustaría que fuese más fácil adaptarme, no solo a un nuevo profesional, sino al mundo adulto en general. Presiento que habrá más tensión y negatividad y, aunque estamos deseando crecer, en realidad creo que añoraría lo que vemos en cardiología infantil: esos niños fuertes y tan valientes. Pero, como en todo en la vida, tenemos que seguir avanzando”, concluye.

En este progreso, también Delia ha encontrado un lugar donde se siente más satisfecha: “Cambié de hospital y ahora el trato se parece más al que estaba acostumbrada en la unidad infantil”.

Vivencias como las suyas conforman un crisol de sensaciones sobre un momento crucial para las personas con cardiopatías congénitas. Y es que el cambio de especialista, de trato o de ambiente suponen un reto más en su primera juventud; un período que se ansía, pero que a veces da vértigo y provoca que se quiera volver atrás. Por ello, los jóvenes consideran que es muy importante que todas las partes implicadas en este proceso (pacientes, familiares y equipos sanitarios) aúnen esfuerzos para que hacerse mayor, también en la consulta, sea una experiencia que trastoque lo menos posible su vida.