A peor respuesta emocional de los padres, mayor impacto en las familias

Blanca Egea, enfermera y madre de una ‘menuda’, firma un innovador estudio que analiza la profunda huella que dejan los problemas congénitos de corazón en la vida familiar. Las diferentes respuestas emocionales entre padres y madres, la vivencia de los hermanos y cómo perciben los niños con cardiopatías su propia calidad de vida son algunos de los temas analizados. En la investigación han participado cerca de 300 personas socias de Menudos Corazones.

Las cardiopatías tienen un impacto en la familia

El diagnóstico de una cardiopatía congénita provoca un impacto muy grande en cualquier familia. La vida cambia de un día para otro. Aparecen, inevitablemente, sentimientos como la incertidumbre, el dolor o el miedo.

Hasta ahora, los estudios que analizaban la conmoción derivada de las enfermedades pediátricas se habían orientado a problemáticas como el cáncer, el asma o la salud mental. Había poco sitio para las cardiopatías. Además, la mayoría de ellos se limitaba a investigar las respuestas frente a la enfermedad de los padres y, en concreto, las de las madres, que acababan participando por abrumadora mayoría.

Todos los miembros de la unidad familiar participan en el estudio

Blanca Egea, profesora de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios, de la Universidad Pontificia Comillas, de Madrid, madre de una “menuda” y socia de la Fundación, ha logrado un importante –e innovador– avance en su estudio “Impacto familiar de las cardiopatías congénitas”. Incluye las respuestas tanto de los padres como de los propios niños y jóvenes con problemas de corazón y también las de sus hermanos. “Sin duda, los grandes olvidados”, puntualiza esta enfermera.

Para la recogida de datos, Blanca Egea tuvo el apoyo de Menudos Corazones. Entre finales de 2017 y la primera mitad de 2018, la Fundación difundió el cuestionario online entre las familias socias.

En total, participaron 297 personas, aunque finalmente fueron válidas 271 encuestas. Respondieron 58 padres, 119 madres, 39 hermanos y 55 personas con cardiopatías con edades comprendidas entre 8 y 12 años (21 niños), 13 y 18 años (16 adolescentes) y 19 y 30 años (18 adultos jóvenes).

Padres y madres: ¿iguales o diferentes?

La primera conclusión del estudio es que no hay una diferencia significativa en las reacciones emocionales entre padres y madres. “Las respuestas, a grandes rasgos, son iguales, aunque se manifiesten de distinta manera”.

Que la muestra de madres duplique a la de padres, es para Blanca Egea un escenario “esperable y positivo”. Destaca especialmente la participación de los padres en su investigación. “En otros estudios previos, las respuestas de ellos eran tan poco significativas que se eliminaban del análisis”, explica. Las madres apuntan, según el estudio, a una mayor desgana y los padres, a una mayor sobreprotección. Pero, por ejemplo, ambos comparten el mismo nivel de  irritabilidad, entre los factores de respuesta analizados.

Aceptarse y pedir ayuda

Uno de los resultados más contundentes de la investigación es que los niños con cardiopatías congénitas tienen una percepción de mayor calidad de vida que la que tienen sus padres sobre la de ellos. En los adolescentes, incluso, la diferencia de criterio es más acentuada. La autora, que preveía este escenario, aduce que los niños con cardiopatías congénitas “no han conocido otra situación”. Si su calidad de vida es suficiente, ve lógico que “no echen de menos otra realidad porque son felices con la que tienen”, argumenta. Esta actitud representa un ejemplo para padres y madres: “Debemos aprender a no detenernos en lo que nos falta, sino en intentar estar satisfechos con nuestra vida, tal como es”.

Otra conclusión relevante del estudio es que a peor respuesta emocional de los padres, el impacto que las cardiopatías congénitas producen en las familias y en las parejas es mayor. A su vez, la percepción de la calidad de vida de sus hijos es más deficiente. Por ello, la principal recomendación de Blanca Egea para los padres es “que se dejen acompañar y pidan ayuda”. En este proceso, valora muy positivamente a entidades como Menudos Corazones, que permiten a los padres sentirse comprendidos y conocer a otras familias que han vivido situaciones parecidas. Además, supone una experiencia muy enriquecedora para los propios hijos.

Los hermanos, con más tristeza

El análisis de la huella que dejan las cardiopatías congénitas en los hermanos es, sin duda, una de las grandes novedades del estudio. En el impacto negativo se encuentran los celos, los trastornos de conducta y la sensación de pérdida de experiencias de vida. “Por culpa de mi hermano, no hemos podido irnos de vacaciones”, compartió un participante en la encuesta. Sin embargo, también se concluye que los hermanos son más protectores, más responsables y más maduros.

“Los padres los tenemos que incorporar más, hacerlos más partícipes de la información y del hospital, aunque sea duro”, sostiene la investigadora. Es cierto que sus visitas no están permitidas en las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI). Incluso, a veces se tienen que quedar en su ciudad, mientras sus padres se desplazan a otra donde su hermano es atendido, con el sentimiento de soledad que eso genera en ellos. No obstante, a la autora le ha sorprendido que el discurso de “más tristeza y sufrimiento” sea el de los hermanos. Quizá, esta situación esté generada por las pocas oportunidades que tradicionalmente han tenido para expresarse. En este sentido, valora muy positivamente que puedan asistir a los campamentos de integración de verano de Menudos Corazones.

Los profesionales mejor valorados

Para los participantes de la investigación, los profesionales más valorados por las familias son los cardiólogos y los cirujanos seguidos por el personal médico y de enfermería de las UCI tanto neonatales como pediátricas. En siguiente lugar aparece Menudos Corazones, que “rellena un vacío al que no llegan las instituciones” y los anestesistas, además de otros recursos privados.

Egea presentó su estudio a las familias en noviembre de 2018, en la XV Jornada sobre Cardiopatías Congénitas de Menudos Corazones. Posteriormente, en el Curso de Cardiología Pediátrica y Enfermería en Cardiología Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón, celebrado en marzo de 2019. “Profundizar en el conocimiento de las familias que conviven con una cardiopatía congénita pone al alcance de los equipos de salud información relevante para el desarrollo de intervenciones que mejoren la atención a estas familias”, señala.

Por último, la autora destaca la necesidad de que instituciones, hospitales, fundaciones, padres y pacientes trabajen de la mano para aprender y mejorar: “Se nos llena la boca hablando de atención centrada en los pacientes, cuando  lo que debe haber es atención centrada en las familias».

Otros datos de interés:

• El estudio incluye respuestas de familias de 33 provincias españolas, pero el 79% tiene su hospital de referencia en Madrid.
• Un 39% de los diagnósticos fueron prenatales, pero el porcentaje sube al 55% si se analizan solo los últimos diez años.
• En la muestra de esta investigación, el 86% de los niños tiene una cardiopatía con una complejidad media o alta que contrasta con la literatura médica, que sostiene que el 65-70% de las cardiopatías son leves. Para Egea tiene una fácil explicación: los padres que participan en fundaciones son aquellos cuyos hijos tienen cardiopatías más complejas con un curso crónico.
• El 92% de los pacientes del estudio han necesitado, como mínimo, una cirugía cardíaca, con una media de 4 procedimientos invasivos por niño. Un 40,5% de los niños y jóvenes de la investigación tiene alguna enfermedad asociada, además de la cardiopatía. Las principales son de carácter psicológico o psiquiátrico (22%), seguidas por las enfermedades traumatológicas (17%), neurológicas (17%), síndromes genéticos y dolencias endocrinas.