Las cardiopatías congénitas son malformaciones del corazón que, solo en España, afectan a 10 nuevas familias cada día
Son, por tanto, una problemática social.
¿Qué son?
Las cardiopatías congénitas son defectos en el corazón, por alteraciones sufridas durante el desarrollo fetal. Se trata de la patología congénita más frecuente: 10 bebés nacen al día con ella en España.
¿Se pueden curar?
Se trata de una patología crónica, para toda la vida, y requiere atención especializada. Según el tipo, puede ser simple o compleja y afectar a uno o varios de los componentes del corazón. Cada caso precisa un tratamiento diferente. Algunos bebés necesitan operación quirúrgica pocos días después de nacer; otros, meses o años después; y muchos de ellos son operados varias veces a lo largo de su vida.
¿Cuántas personas hay en España con cardiopatías congénitas?
Se estima que cada año nacen en España unas 4.000 personas con esta patología crónica. Cada día las tasas de supervivencia aumentan y, por tanto, no solo hablamos ya de niños y niñas con cardiopatías congénitas, sino también de adolescentes, jóvenes y adultos con un corazón y unas necesidades especiales.
¿Qué riesgos podría implicar una cardiopatía para las familias que viven con ella?
Niños, adolescentes y jóvenes
- Síndromes asociados
- Retrasos en el desarrollo madurativo
- Dificultades cognitivas y de aprendizaje
- Absentismo escolar
- Alteraciones de la conducta
- Limitaciones físicas y orgánicas
- Trastornos emocionales y afectivos
- Falta de adaptación al entorno y aislamiento en las hospitalizaciones
- Problemas de integración social y escolar
Adolescentes y Jóvenes
- Dificultades en la transición a las Unidades de Cardiología de Adultos
- Conflictos en el paso a la vida adulta
- Falta de automanejo de la cardiopatía
- Trabas para la incorporación a la vida laboral
Familias
- Desajustes emocionales, inestabilidad
- Desgaste económico por hospitalizaciones fuera de su ciudad
- Dificultad en la adaptación al entorno hospitalario
- Desequilibrio familiar con efecto en los hermanos
- Falta de información
- Conflictos laborales
- Miedos, inseguridades
- Pérdida del hijo (10-15%)
¿Qué puedes hacer tú?
¿Tienes una cardiopatía? ¿Tienes un hijo o una hija con cardiopatía?
Sensibiliza a tu entorno sobre las cardiopatías congénitas. Son un problema social y necesitamos trabajar juntos para que sea reconocido como tal.
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